Balade Solidaire Groupama et champagne à Vigy (57) !
Nous vous donnons rendez-vous le 7 juin à Vigy (57) pour la Balade Solidaire Groupama Nord-Est Ensemble pour vaincre les maladies rares. Cette année, un club de placomusophilie s’est associé à la Balade Solidaire Groupama Nord-Est pour lancer 1000 bouteilles de...
PWF se mobilise pour la mise à disposition en France d’un médicament approuvé aux USA pour le traitement de l’hyperphagie associé à un SPW
En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l'accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l'hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics. Prader-Willi France se mobilise pour permettre...
Rencontre Régionale PACA à Hyères (83) le 28 juin
Bonjour à tous, chères familles, Nous vous invitons à la rencontre régionale des familles de PACA, édition de 2026 Ce sera à nouveau à Hyères, sur le site du Centre Pomponiana, le dimanche 28 juin à partir de 11 heures. Nous aurons à notre disposition le grand pré-...
Grande périple pour La Petite Traversée pour Maé du 13 au 16 mai
Depuis 2016, les parents de Maé se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant une grande course en relais entre Saint-Étienne et Toulouse. La "Petite Traversée pour Maé" était néée. Depuis, Maryline et Nicolas ont fondé l'association...
Journée Territoriale à Lyon : retrouvez toutes les ressources
Retrouvez toutes les ressources de la journée territoriale sur le syndrome de Prader-Willi à Lyon ! Le support de présentation : Cliquez ici Les outils d'accompagnement présentés sur les stands : Cliquez...
Randonnée Vélo à Montrond-les-bains (42) le 18 avril 2026
La randonnée des sources revient pour une seconde édition solidaire avec le syndrome de Prader-Willi...