Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Hormone de croissance : lettre du centre de référence

par | 10 Déc 2010 | Actualités, Articles sur la santé

Le communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici : (suite…)

Article paru dans Ouest France

par | 5 Déc 2010 | Historique

A l’occasion du dixième anniversaire de la création de la fondation Groupama pour la santé , qui soutient la lutte contre les maladies rares, il a été demandé à chacune des agences régionales de présenter une maladie rare. C’est le syndrome de Prader-Willi qui a été choisi en Basse Normandie. Vous trouverez ci-dessous l’article paru dans Ouest France à la suite de l’interview du président François Besnier et du trésorier Jean-Claude Laigneau.

Cliquer ici pour le voir

Sauvons le Téléthon !

par | 1 Déc 2010 | Historique

Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d’exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous !
Nous invitons  les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr. (suite…)

Appel aux présidents des associations

par | 24 Oct 2010 | Actualités

Le 21 octobre 2010, à l »occasion de l »inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le second plan maladies rares (PNMRII) était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin de l’année 2010. Inquiets du retard pris pour un simple travail de réécriture et de remise en forme du plan , l »Alliance maladies rares, l »AFM et Eurordis considèrent qu »il est important aujourd »hui d »afficher la mobilisation des associations et invitent les présidents des associations à signer l »appel ci-dessous.

Un second plan maladies rares ambitieux doit sortir au plus vite !

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Journée nationale 2010

par | 16 Oct 2010 | Historique, vie nationale

Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

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