L’UNAPEI a publié un livret : « Votre enfant est différent » pour les parents d’enfants de 0 à 6 ans
Vous y trouverez des informations sur la découverte du handicap, son évaluation, la vie quotidienne, les modes de garde, l’entrée en maternelle, les loisirs, les vacances…
Cliquer ici pour le voir
Depuis 1999, de nombreux enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi ont pu bénéficier des séjours spécifiques et adaptés, organisés à l’Envol.
Ces séjours permettent à la famille de vivre des moments de rupture, trop rares instants de calme. Les parents savent que l’accompagnement y sera adapté, tenant compte des spécificités du syndrome. (suite…)
L'équipe du professeur Françoise Muscatelli mène une recherche sur le rôle de l'ocytocine sur des souris génétiquement modifiées.
Cette recherche est soutenue par l'association Prader-Willi France
Cliquer ici pour voir une petite synthèse du projet de recherche
Synthèse du plan (non exhaustive)
Père d’une jeune femme de 40 ans, j’ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C’est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense que certaines paroles trouveront peut être un écho, susciteront des dialogues.
François Besnier, père de Séverine
[email protected]
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| 22/05/25 AG | |
| 23/03 Régionale Rhône-Alpes | |
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