Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Projet Européen BURQOL-RD

par | 4 Juin 2013 | Recherche

Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.
80 d »entre vous ont pris le temps de renseigner le questionnaire.
L’Alliance Maladies Rares tient à nous remercier  pour notre soutien et notre participation au projet.
L »organisme de santé publique des iles Canaries en charge du projet, FUNCIS, a souhaité nous remercier pour notre participation en nous attribuant la somme de 1593,75 euros. Cette somme sera affectée au soutien de la recherche.
Vous serez tenus informés des résultats de l »exploitation de cette enquête dès leur disponibilité.
François Besnier.

Mai 2013 : point sur les recherches menées par le centre de référence du SPW

par | 27 Mai 2013 | Recherche

 

Les travaux de recherche portant sur le syndrome de Prader-Willi sont très importants dans le monde.  Nous avons la chance en France d’avoir des équipes extrêmement compétentes et motivées. Vous avez pu prendre connaissance des travaux de recherche fondamentale menés par l’équipe du Dr. Françoise Muscatelli. Le Pr. Maithé Tauber a synthétisé dans le texte ci-après les travaux
poursuivis par le centre de référence du syndrome de Prader-Willi. Notre association soutient et continuera à soutenir chaque fois que cela est nécessaire et dans la limite de ses possibilités ces efforts porteurs d’espoir pour nos enfants et leurs familles.
Merci donc à toutes ces équipes et merci à toutes et tous pour vos dons qui permettent ce soutien et encouragent ces
recherches.

François Besnier

(suite…)

PNNS (Plan Nutrition Santé) et PO (Plan Obésité)

par | 11 Avr 2013 | Recettes Prader-Willi

Le PNSS (Programme National Nutrition Santé) a été mis à jour (2015) . Il complète le PO (Plan Obésité) d’avril 2013.

Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d’aide au quotidien.
la Fabrique à menus : des idées de repas légers, au bon goût et de saison
Mangerbouger Le Mag’
et aussi le panier à idées, le coin des mangeurs bougeurs, « Bouger près de chez vous » des événements dans toute la France, la diagnostic Activités physiques, l’application i-phone « Bouger plus »…

Pour y accèder, aller sur cette page du site du ministère de la santé et télécharger les documents : lien vers le site

Vous pouvez aussi aller directement sur le site : http://www.mangerbouger.fr

 

 

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