Un immense merci aux actions menées par les membres de l’association et par la fondation Groupama pour ces évènements et balades solidaires ! à vous de vous inscrire et à vous de nous envoyer une photo de vos sorties dans vos régions
Les séjours de cette année se sont déroulés à Quiberon et à Saint Mandrier, réunissant une trentaine de participants de tout âge, venus de différentes régions.
Séjours de vacances, de repos, de balades, de rencontres : Petite trêve au milieu des activités, soucis, rendez-vous, des uns et des autres. Un souffle d’air frais sur des vies pas toujours faciles au quotidien…
Julie, Nathanaël, Alex, Quentin, Thomas, Paul, Romain, Noé, Tessa et Jonas se sont retrouvé avec joie pour différentes activités organisées par les Villages Vacances ou par leur famille. Tous se sont régalés de cette petite « fenêtre ouverte » sur des vacances bien sympathiques au bord de la mer.
Voici ce qu’en disent les familles :
« Bonjour, merci à vous et a tous ceux qui ont pu nous permettre de vivre ce moment Pour Paul et moi, se fut exceptionnel de pouvoir rencontrer d’autres familles qui comprennent ce que nous vivons au quotidien et qui nous aident pour le futur. Et puis, ce paysage fabuleux que nous avons pu découvrir : Un « séjour inoubliable et merveilleux ». Merci à tous ! »
« Je tiens à vous remercier du séjour que nous avons pu partager à Saint Mandrier. Ce fut un moment de partage qui restera exceptionnel. Les familles que nous avons rencontrées nous ont fait chaud au cœur et nous ont donné beaucoup d’espoir et de conseils et ceci grâce à l’association. Encore merci »
« Une bonne pluie nous attendait à notre arrivée à Quiberon. Normal, un séjour “vacances-familles” au village” Ar Marc’h Dû” (Le cheval noir), ça s’arrose !
Des joyeuses retrouvailles pour les uns, le plaisir de faire connaissance pour d’autres. Six familles étaient là. Alex a été content de retrouver Julie, Nathanaël et son “Jojo” (Jonas) ainsi que de rencontrer Thomas et Quentin. Un beau soleil nous a accompagnés tout le long du séjour. Nous avons pu faire de belles balades sur la côte sauvage. Cerise sur la galette ! L’escapade sur “Belle Île en Mer”. Bref, encore cette année, un super séjour ! Tant de beaux paysages à voir qu’il faudra revenir l’an prochain…. Kenavo ! »
« Quelques nouvelles de notre séjour : Noé, notre fils est reparti content de son séjour, notamment parce qu’il a pu s’y faire un copain, Romain. Nous avons aussi été très heureux de la qualité et de la chaleur des échanges avec les différentes familles qui représentaient toute la France.Un moment de bonheur donc… Un grand merci à l’association et aux organisateurs pour ce beau temps de partage. »
Dimanche 14 juin 2015 : Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi à Paris, Montpellier, Lille et Reims
Plus d’information sur : http://www.unpetitpas.fr/
et pour la région de Poitiers ce sera le 27 septembre
L’association a poursuivi et développé les propositions de vacances pour les familles et les adultes avec le syndrome. Elle participe financièrement à certaines activités pour faciliter la participation des familles ou permettre des activités plus intéressantes.
Pour les familles : 2 séjours sont en cours. Ils réunissent 16 personnes à Quiberon et 15 à Saint Mandrier. Les familles participantes se sont largement renouvelées cette année.
Pour les adultes, EPAL organise en collaboration avec l’association 4 séjours au mois d’août 2015 : – Saint Claude dans le Jura pour 9 participants – Brasparts dans le Finistère également pour 9 participants – Montgohier en Normandie pour 6 participants – La Hublais près de Rennes Les inscriptions ont été enregistrées par Agnès Lasfargues , responsable Vacances de PWF. Une formation des équipes d’encadrement est assurée par PWF. Un échange préalable Famille/Equipe EPAL est institutionnalisé. Les 4 séjours sont désormais complets.
Un séjour est également organisé en août 2014 dans le Vercors, par la correspondante régionale Rhône-Alpes comme en 2014. Les mêmes adhérents que l’an dernier se sont inscrits sauf deux personnes qui ont été remplacées par deux nouveaux candidats.
En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.
Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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