PWF a son siège social à Paris
Le siège social de notre association est désormais au 242 Boulevard Voltaire 75011 PARIS
Hébergé chez SOFRADOM, vous pouvez y envoyer vos courriers qui seront dirigés vers les personnes du bureau.
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Merci aux participants pour leur contribution
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Travailler au sein d’un restaurant inclusif, c’est possible pour une personne avec un syndrome de Prader-Willi
A Reims a été créé un restaurant inclusif, l’EXTRA, qui emploie 8 personnes en situation de handicap.
Handicap- info y avait consacré un article en 2021 : à consulter en cliquant ici
Depuis la création en 2021 de ce restaurant, une personne avec un syndrome de Prader-Willi y travaille et est très heureuse de cette possibilité, et son poids n’a pas varié!
Les fondateurs sont des pionniers qui ne comptent pas s’arréter là : « on va créer l’entreprenariat inclusif ».
Pourvu que cette belle initiative suscite des projets du même type et soit reprise dans d’autres régions!
Un jeu en ligne pour sensibiliser à la vie affective les personnes en situation de handicap.
Le blog AnDDI-Rares met à disposition un jeu éducatif gratuit conçu par l’ADAPEI Papillons blancs d’Alsace pour informer et sensibiliser les personnes en situation de handicap à la vie affective. Il a été conçu en facile à lire et à comprendre, avec la participation d’un centre de formation et de 12 personnes travaillant en ESAT.
Vous accèderez à l’article du blog à ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=699
et directement au jeu via ce lien : https://prod05.almedia.fr/adapei/jeu/
N’hésitez pas à rediffuser autour de vous si vous trouvez l’article pertinent pour vos enfants
Vidéos de la journée nationale du 15 octobre 2022
Vous étiez 200 à participer à la journée nationale du 15 octobre 2022, adhérents et professionnels en lien avec des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW). Le thème de cette journée était les différents aspects de l’autodétermination vus d’une part par des personnes avec un SPW et d’âges différents, et d’autre part, des familles et des professionnels du secteur médical et médico-social.
Nous sommes heureux de vous restituer quelques moments forts grâce aux vidéos qui ont été prises et le vidéaste qui a accepté d’en faire le montage.
Clip de la journée : extraits et réactions des participants
Introduction de la journée :
- Agnès Lasfargues Présidente de PWF
- François Besnier Membre d’honneur PWF
- Denis Piveteau Conseiller d’Etat et ancien président du CNSA
Intervention d’un jeune homme, Elias porteur d’un syndrome de Prader-Willi :
« Eh mon avis alors? »
Table ronde après les interventions des personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Intervention de Martin Caouette sur le thème de l’autodétermination
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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