Prader-Willi France

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PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

par | 4 Déc 2021 | Partages

L’aventure PIWICOEUR est née du désir de partager la façon de relever la tête face à l’adversité et de donner de l’importance à ce qui est beau.
D’où un album simple, vrai, plein de fraicheur d’une jeune maman qui découvre sa fille née avec un syndrome de Prader-Willi et une anomalie cardiaque et  explique le syndrome à son entourage.

Cette aventure, contrariée dans ses projets en raison du COVID, s’est transformée en revue numérique (complétée par de nombreux déplacements) et a atteint son objectif : créer une communauté de coeur soutenue par des professionnels et un réseau de bienveillance. Bravo!
L’épisode 2 mené en 2021 aborde la période où la personalité de Joséphine s’affirme au delà de son handicap et on suit ses progrès pas à pas, avec différents témoignages. Là encore, les jeunes parents trouveront des repères.

Le bénéfice des ventes du livre « Les aventures de PIWICOEUR Episode 2 » est entierement reversé à l’association Prader-Willi Coeur. Depuis le début de l’opération, ce sont environ 7000 € dont PWF a bénéficié grâce à l’auteur et son équipe.

L’épisode 3 est en cours. N’hésitez pas à vous abonner à la revue en cliquant sur ce  lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/
Vous pouvez encore acquérir le livre de l’épisode 2 à ce lien :achat livre PIWICOEUR -2

Une représentation théatrale au profit de PWF bien réussie!

Une représentation théatrale au profit de PWF bien réussie!

par | 4 Déc 2021 | Evénement

Dimanche 28 novembre 2021, ce sont plus de 80 personnes qui ont assisté à la pièce « Feydeau sens dessus dessous », interprétée par la Compagnie des Dits d’Ascalie » à Rouen.
Le spectacle a été organisé par la famille Pradier, adhérents actifs en Normandie, au profit de notre association.
Eclats de rire, plaisir d’être au théatre, accueil chaleureux, tous les ingrédients d’une excellente après-midi étaient au rendez-vous.
Un grand merci aux organisateurs, aux artistes et aux personnes qui se sont mobilisées pour ce succès.

Vente aux enchères d’un maillot de Guillaume Martin, coureur cycliste de haut niveau

Vente aux enchères d’un maillot de Guillaume Martin, coureur cycliste de haut niveau

par | 4 Déc 2021 | Evénement

Guillaume Martin est arrivé à la huitième place au Tour de France 2021 et a été le meilleur grimpeur au Tour d’Espagne 2020.
Son maillot dédicacé COFIDIS fera l’objet d’une vente aux enchères au profit de PWF. lors de la marche cartatice du dimanche 5 décembre organisée par Valérie Fonteny, adhérente active de notre association (région Centre).
La vente aux enchères aura lieu sur ebay le dimanche 5 décembre 2021 – Un beau geste pour Noël !

Leka un robot ludique pour les enfants en situation de handicap

Leka un robot ludique pour les enfants en situation de handicap

par | 4 Déc 2021 | Apprendre

L’AFP a consacré un article sur ce petit robot ludique LEKA, qui stimule l’enfant en situation de handicap. Plusieurs programmes pédagogiques sont déjà disponibles. Les possibilités d’extension d’usage sont réelles.
Ce robot est actuellement disponible pour les professionnels mais la porte est ouverte aux personnes qui souhaiteraient l’acquérir.
Plus d’information sur le site : https://leka.io/

 

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

par | 2 Nov 2021 | Actualités, Evénement

Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d’aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches en faveur de notre association, aussi quand elle m a contactée, j étais très heureuse de répondre présente.
Leur proposition était de faire bénéficier notre association de la grande vente de vins lors de leur journée au profit des maladies rares au Chateau de Loubéjac.
Une tombola s est rajoutée à cette vente, ce qui m a permis d animer avec l aide des acteurs de la Fondation présents, une belle soirée d échanges.

Le public présent, très sensible à nos actions, a joué le jeu, ce qui nous a permis d obtenir une belle somme (2300€), Groupama complétant la recette par un virement complémentaire.

Nous restons en contact, et remercions de tout coeur, Fanny Mougayrede et Elisabeth Samain de la Fondation Groupama pour cette très belle initiative où j ai eu la chance d être invitée et accueillie chaleureusement.

Carole Faral Correspondante régionale Midi-Pyrénées.

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