Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin octobre 2022.
Cliquez ici pur consulter ou télécharger le document : résumé evaluation recherche-action coord+prader_sept 2021
L’initiative « Ciné-répit » organisée par association Jeunes AiDants Ensemble (JADE) a été sélectionnée par la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) pour son action auprès des jeunes aidants.
Faire réaliser un flim par les jeunes aidants a permis de favoriser l’expression de leurs difficultés de leurs attentes et leur permettre, ainsi qu’à leurs proches, de prendre conscience de leur situation, comme d’encourager l’entraide entre les jeunes aidants et rompre leur isolement.
L’initiative se déploie et est présente dans six régions : Occitanie, Hauts-de-France, Nouvelle Aquitaine, Normandie, Provence-Alpes-Côte-d’Azur (PACA), Centre Val de Loire. L’association JADE, constituée de professionnels des secteurs sanitaire et médicosocial et de parents de jeunes aidants, porte l’initiative et accompagne son essaimage.
Plus d’information sur le site du CNSA : https://odas.labau.org/initiatives/les-sejours-artistiques-de-jade-du-repit-pour-les-jeunes-aidants
On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré » « Experts, acteurs, ensemble… pour une société qui change » propose de conduire de front la refonte structurelle vers l’inclusion et un nouvel exercice professionnel indique les scrutateurs.
Le constat fait est que seul un bouleversement sociétal en profondeur pourra apporter des réponses, constat qui est largement partagé.
On citera ce qui en a été dit : « Denis Piveteau considère que l’utilité sociale des professionnels de l’accompagnement consiste à se mettre aux côtés des personnes au service de la transformation inclusive. Une vision qui induit un nouveau cadre de travail et de nouvelles politiques. « La reconnaissance de la pleine citoyenneté et du pouvoir d’agir est aujourd’hui le leitmotiv irréversible de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mais aussi plus généralement des différents publics de l’action sociale. On ne peut imaginer revaloriser les métiers de l’accompagnement en dehors de ce paradigme« , écrit-il. En partant de ce constat, il considère que la revalorisation des métiers du travail social s’écrit tout autrement dans une société inclusive ».
Pour aller plus loin : Cliquer ici ou acceder ou télécharger le rapport
Depuis le 1er janvier 2022, plusieurs changements ont été rendus applicables :
Plus de détails sur service-public.fr
L’IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
C’est le Pr Maithé Tauber qui sera l’orateur de cette webconférence. Cette conféréence est programmée dans le cadre du projet ECHO Leadership (plus d’information sur ce projet en cliquant sur ce lien).
Pour y participer , voici le lien: https://echo.zoom.us/j/91555531699
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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