Chant Solidaire des patients Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye
Les patients de toute la France venant en cure à l’hôpital Marin d’Hendaye ont pour la plupart, des difficultés de diction et d’expression en lien avec le syndrome de Prader Willi. Je les accompagne depuis 8 ans avec la Musicothérapie à l’apprentissage du chant et ses possibles retombées vers une meilleure communication.
Je vous présente le résultat : L’enregistrement de « Je ne tiens pas debout ». Cet enregistrement studio a été réalisé à l’unité Marfan et Bretonneau à AP-HP Hendaye.
Cliquez sur le carré à droite pour l’écouter!
Oui, oui, nous avons tenu débout malgré les obstacles…
Nous remercions aussi L’Artiste Christine and the Queen car sa chanson a beaucoup ‘occupé’ l’hôpital tout au long de ces derniers mois !
Olya Susac
AUDIO DU CHANT SOLIDAIRE
Prader-Willi France sur RC2 à Rouen
La radio RC2 a interviewé en mai Michel Pradier, grand-père d’Eloi (1 an en 2021) porteur d’un syndrome de Prader-Willi, pour faire connaitre le syndrome et notre association. Nos événements phares et les initiatives locales ont pu être mises en avant. Merci à Michel d’avoir porté nos messages.
Vous pouvez prendre connaissance de l’interview en cliquant sur le carré audio.
Interview audio
Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant
A la suite de l’initiative « Je t’aide, tu m’aides », Handissimo organise des ateliers gratuits en visoconférence
Cette proposition est le résultat d’une enquête auprès de 700 aidants, et d’ ateliers avec des parents.
Les différentes formules :
- un temps d’échange à destination des parents, pour mieux conserver le lien avec ses proches, et recevoir de l’aide.
- un temps d’échange à destination de l’entourage proche des familles touchées par le handicap de leur enfant : membre de la famille, ami, collègue, voisin… d’un parent qui a un enfant en situation de handicap avec pour objectif savoir comment aider
- pour les professionnels travaillant dans le milieu du handicap, de la petite enfance, du médico-social, ou dans une association : découvrir le contenu des ateliers « parents » et « proches » pour relayer, promouvoir et animer ces ateliers auprès de votre réseau
Les dates de ces ateliers sont les suivantes:
Atelier pour les parents :
- Le lundi 17 mai de 12h45 à 14h et le mardi 18 mai de 12h45 à 14h : inscrivez-vous ici
- Le lundi 7 juin de 12h45 à 14h et le mardi 8 juin de 12h45 à 14h : inscrivez-vous ici
- Le lundi 28 juin de 12h45 à 14h et le mardi 29 juin de 12h45 à 14h : inscrivez-vous ici
Atelier pour les proches :
- Le lundi 31 mai de 12h15 à 14h : inscrivez-vous ici
Atelier pour les professionnels :
- Le mardi 25 mai de 11h à 12h : inscrivez-vous ici
- Le mardi 1er juin de 11h à 12h : inscrivez-vous ici
De la part de Francois Hirsch
Appel à participer à la construction de formations sur le SPW pour les familles
Le Pôle Formation de PWF, qui travaille depuis de longues années auprès des professionnels qui accompagnent nos enfants, constate l’absence de réponses aux besoins des familles.
Nous savons que la mise en place d’un cadre, dès le plus jeune âge, avec un contrôle alimentaire souple, une intégration sociale adaptée, faciliteront la construction du parcours de vie de l’enfant. Aussi les familles doivent être accompagnées dans leur vie familiale, dans leurs relations avec l’école, le secteur sanitaire et médico-social, et lors de toutes les transitions importantes de la vie.
Les familles ont aussi besoin d’être soutenues : être parent ou frère et sœur d’un enfant différent n’est pas simple et dure toute la vie. Alors, nous souhaitons mettre en place des formations pour les parents, les familles, et TOUT est à construire…
Pour ce faire nous avons besoin de vos expériences, de vos observations, de vos récits de vie avec votre enfant, votre ado, votre adulte, sur les étapes de sa vie, et les transitions déjà vécues.
Ces récits peuvent être positifs, négatifs, amusants ou non….Toutes vos expériences seront bien sûr intéressantes.
N’hésitez pas à rapporter également les paroles, les mots de vos enfants, leurs demandes, leurs rêves.
Vous pouvez choisir la forme (textes, histoires, vidéos courtes de 3-4 mn). Le smartphone est un outil très pratique…
Nous regrouperons les matériaux ainsi collectés par thèmes (classe d’âge, scolarité, fratrie, orientation, alimentation, apprentissage et tout autre sujet …) et nous en ferons une synthèse que nous proposerons ensuite à des professionnels experts afin qu’ils apportent des réponses, des commentaires aux situations évoquées par les familles.
Ce corpus nous permettra de rechercher des partenaires pour nous aider à monter des formations pour vous, pour nous…
Votre vécu, avec ses succès comme ses erreurs, peut guider les parents d’enfant de tout âge …
Merci à tous !! Marie-Odile Besnier ([email protected])




