La revue « Le Concours Médical » bien connue par les professionnels du soin, a consacré un article à notre association.
Vous pouvez consulter l’article (paru du l’édition du mois de février 2020) en cliquant sur ce lien :
Merci à Christine Chirossel d’avoir été notre interprétre et d’avoir, une fois de plus, contribué à faire connaitre ce qu’est le syndrome de Prader-Willi, pour un meilleur accueil des personnes touchées par cette anomalie génétique.
Une enquête nationale a été réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020 par l’Observatoire « Covid-19, éthique et société » « Espace Ethique Ile-de-France » sur la manière dont a été vécue la pandémie pour les situations de handicap à domicile et en établissement.
Les résultats de l’enquête sont disponibles à ce lien.
Vous y retrouverez les difficultés que vous avez rencontrées et pourrez prendre connaissance des initiatives qui ont été mises en place pour y pallier au moins partiellement (chapitre 5 page 25). Il nous a semblé important de savoir que ce qui a été vécu, a été décrit et analysé, en espérant que des enseignements et mesures en découleront.
Notre correspondante régionale Languedoc-Roussillon vous propose des exercices physiques adaptés pouvant être faits en intérieur et réalisables par les personnes avec le syndrome de Prader-Willi.
A vous de bouger maintenant! Bouger, c’est entretenir sa santé!
Pour visionner la vidéo, cliquer sur ce lien : https://youtu.be/SVyCpVxE4uQ
Doublement mobilisés!
Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l’association « Petit Coeur de Beurre« . Cette association soutient les familles touchées par une cardiopathie congénitale.
L’ initiative conjointe est due à Lorène Semay, adhèrente de la région Rhône-Alpes, dont la fille, Joséphine, est porteuse à la fois du SPW et d’une cardiopathie congénitale.
Lorène vous propose une revue numérique, « Les aventures de PIWI COEUR« , autour de son livre, élégamment dessiné, rempli d’amour et de grâce. Un chapitre par semaine est dévoilé à propos de la première année de Joséphine. (Les événements n’empêchent pas Lorène d’avancer : il était prévu initialement un parcours sur plusieurs villes de France!)
Vous découvrirez la revue en cliquant sur ce lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/la-revue
Pour vous procurer le livre, cliquez sur ce lien pour remplir le bon d’achat (jusqu’au 31 mai 2020)
Les sommes issues des achats du livre et les dons associés seront reversées pour moitié à chacune des associations, Petit Coeur de Beure et Prader-Willi France.
Nous vivons une période qui limite les possibilités de bouger. Cependant, il est absolument nécessaire d’entretenir son tonus musculaire, les personnes avec le syndrome de Prader-Willi encore plus.
Voici une vidéo pour vous inciter à quelques exercices : prenez le temps de la regarder et de la vivre en tenue adaptée!
Vous pouvez remplacer les haltères par des bouteilles d’eau remplies.
Pour y accéder, cliquer sur ce lien
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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