Séjour pour adolescents organisé par l’ENVOL

Séjour pour adolescents organisé par l’ENVOL

Cette année, l’association propose de nouveau un séjour avec l’Envol pour des adolescents de 12 à 17 ans porteurs du syndrome Prader-Willi du 21 au 26 avril 2019 à Mandres les roses (94)
Contact : 01 81 69 49 72 ou 07 62 31 33 44
Pour s’inscrire : https://www.lenvol.asso.fr/nos-programmes/sinscrire/

Vous pourrez consulter l’article publié sur le site du Groupama  à propos du séjour 2018 en cliquant sur  ce lien 

Stages, week-end, escapades, activités hebdomadaires en Ile de France

Stages, week-end, escapades, activités hebdomadaires en Ile de France

L’association « A chacun ses vacances » propose des formules de loisir et de vacances adaptées aux personnes avec un handicap en Ile de France. Les formules sont variées. Vous en trouverez la liste sur leur site : https://achacunsesvacances.fr/.

Cette association a déjà accueilli des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. N’hésitez pas à nous remonter vos retours à propos de ces séjours.

Séjour vacances pour Adultes et Adolescents

La page Vivre avec le syndrome / Vacances a été mise à jour avec les informations sur les séjours d’été 2019 organisés spécifiquement pour les personnes porteuses du syndrome Prader-Willi (plusieurs séjours adultes et un séjour adolescent)
Il s’agit de séjours organisés par l’EPAL, Vacances au Présent (Rhône-Alpes), Montpellier Culture Sport Adapté (PACA). Pour ces deux dernières formules, les inscriptions sont ouvertes aux habitants dans d’autres régions mais il faut s’y prendre rapidement. Plus d’information à ce lien

Séjour adolescent de l’Envol : le témoignage de la maman de Dimitri

Séjour adolescent de l’Envol : le témoignage de la maman de Dimitri

Nous vous avons fait un retour sur le séjour Adolescents avec l’Envol. En effet, nous avons été très heureux de pouvoir proposer à nouveau ce type de prestation:

  • un accompagnateur par jeune
  • des animateurs bénévoles dont l’objectif est de faire vivre à chacun un grand moment de détente et de joie.
  • une formation des bénévoles, assurée par l’association (cette fois-ci Agnès Lasfargue et Florence Giancatarina).

Voici le texte que nous fait parvenir la maman de Dimitri qui a participé à ce séjour. Ce témoignage nous confirme l’intérêt de renouveler l’an prochain la formule avec L’Envol.

L’Envol – Quel beau nom !

« Changeons leur vie » telle est la maxime de cette association http://www.lenvol.asso.fr/le-rseau-serious-fun, membre du réseau SFCN «  Serious Fun Children’s Network » crée en 1988 par Paul Newman avec l’ouverture d’un centre d’accueil où « les enfants malades pourraient redevenir tout simplement des enfants ».
Aujourd’hui, ce réseau regroupe aux USA une trentaine de centres où depuis 600.000 enfants ont été dorlotés par 160.000 bénévoles encadrés par des professionnels.  L’Envol est l’un des premiers camps européens du réseau SFCN.

En avril 2018, je leur ai confié mon fils cadet, Dimitri, porteur du syndrome de Prader Willi, pour un séjour au titre prometteur : « Touchez les étoiles ! ». Ce fut une semaine de vrai bonheur.

Le premier jour, après des accueils festifs, avec plein de ballons, de lumineux sourires de chacun, Dimitri est conduit « au château ». Là, il fait connaissance avec « la princesse »  Axelle, son infirmière.
« Elle est top » me dit-il «  elle faisait bien la piqure et m’aidait à mettre ma carapace nocturne (corset) ».

Aux arts plastiques, Dimitri s’est défoulé à décorer des soucoupes avec des stickers multicolores, qu’il a offert à « la plus gentille des animatrices » pour son anniversaire : Sharmika. « Elle était si belle avec ses cheveux longs ! »
Il raconte :

« Durant les veillées,  on devait aider  Capitaine Star à réparer sa fusée et sa soucoupe afin qu’l reparte vers sa planète Vénus. »

« L’avant-dernier jour, il y a eu la visite du fermier Monsieur Tiligo qui avait invité ses copains : des chèvres, des poules, des oies, un coq que j’ai réussi à caresser alors qu’il était accroché avec ses pattes de derrière sur un enclos. J’ai pu traire une chèvre avec Terry et Anaïs, et aussi cajoler un lapin tout mignon ».

Lorsque je suis venue chercher Dimitri le dernier jour, une animatrice me confie avec un grand sourire «  Votre fils est un trésor, il nous a fait aimer l’opéra « La Traviata » !

Bref, les yeux encore plein d’étoiles, Dimitri garde l’espoir de vivre un prochain envol au printemps 2019.

Maison des répits à Paris

Maison des répits à Paris

Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les échanges, dans la continuité du parcours de la personne accueillie.
La « Maison des répits » s’adresse à des enfants et jeunes de 4 à 20 ans en situation de handicap moteur, polyhandicap, ou handicap mental résidant à Paris et dans les départements à proximité.
Pour un hébergement ou un accueil de jour, elle dispose de 15 places d’hébergement du vendredi soir au lundi matin et de 5 places d’accueil de jour le samedi et le dimanche. Des semaines de vacances de 5 jours seront également organisées. Une équipe de professionnels et de bénévoles engagés au sein de cette structure propose des activités partagées axées sur le loisir, la culture et le sport.

L’association Prader-Willi France a programmé une formation au syndrome pour les encadrants de l’établissement qui va accueillir en juin 4 enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Contacts : Karine Hillibert – Déléguée territoriale à la Plateforme de Répit et d’Aide aux aidants Tél : 01 53 68 63 77 / 06 20 28 28 39 – Email : [email protected] et Agnes Clouet Correspondante régionale

Pour plus d’information : https://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/la-maison-des-repits

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

L’association L’ENVOL a organisé du  22 au 27 avril 2018 un séjour pour les adolescents (12-17ans) en région parisienne en partenariat avec l’association Prader-Willi France.
Soucieuse que le séjour soit une réussite, Agnes Lasfargues a organisé la formation des animateurs aux spécificités du syndrome de Prader-Willi avec l’aide de Florence Giancatarina. La bonne collaboration entre l’association et l’ENVOL, va permettre de renouveller l’opération.
Retour de parents d’une participante : « Notre fille ne voulait pas aller à ce stage car elle avait peur…… l’accueil fantastique réservé par les animateurs a été génial. Un animateur aux petits soins d’un jeune à l’arrivée, que demander de plus ??? Le séjour s’est très bien passé et finalement notre fille en est très contente ».
Ce séjour a été subventionné par l’association et la fondation GROUPAMA.