Une maman adhérente avait prévu d’organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d’un livre : celui qu’elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes.
Ce parcours devait passer début juillet par plusieurs villes : Lyon, Dijon, Troyes, Reims, Lille, Arras
Du fait du contexte du Covid, il est maintenant évident que ce voyage ne sera pas possible.
Elle a redessiné les contours du projet : l’animation prendra la forme d’une revue numérique (liée à une cagnotte).
Chaque semaine, Marion partira d’un dessin de son livre, dans leur ordre d’apparition. Autour de ce dessin, elle a commencé à publier et publiera chaque semaine sur Facebook et sur le blog » piwicoeur .du sableetdescailloux.com »:
- Un témoignage de son vécu, sous forme écrite,
- L’histoire du dessin, par Agapanthe, l’illustratrice du livre,
- L’éclairage d’un professionnel de santé/d’un membre d’une association, selon le thème du dessin. Cette interview pourra prendre différentes formes (écrite, audio, vidéo, autre…).
Vous pouvez suivre « Les aventures de Piwi Coeur » sur :
Facebook : https://www.facebook.com/piwicoeur/
Instagram : https://www.instagram.com/les_aventures_de_piwi_coeur/
Le site web : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/
Et d’ors et déjà, vous pourrez commander le livre « Les aventures de Piwi Coeur ». N’hésitez pas à en parler autour de vous!
Les revenus de la vente et des dons seront partagés à égalité entre l’association « Petit Coeur de Beurre » et Prader-Willi France.
