La filière AnDDI-rares (Filière de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares) a fait évoluer son site internet. Nous vous signalons l’espace documentation qui contient des documents de l’ensemble des acteurs de la filière sur les 12 thèmes majeurs couverts. Une mine d’informations réunie en un point : www.anddi-rares.org. (suite…)
La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi.
Cliquez sur le lien pour y accéder : (lien temporaire).
Avec son époux, elle est à l’origine de la « Ruée des Fadas« , prochaine édition à Aix en Provence le 1er octobre 2017.
Suivez le blog « Samuel exceptionnel » à l’adresse « https://www.facebook.com/SamuelExceptionnel/« .
Sandra milite en faveur de la création de plus de postes d’auxiliaire de vie pour les enfants ayant besoin de ce soutien.
Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l’initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi.
Sa page facebook est accessible à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/undefipourzoe/
N’hésitez pas à le suivre!
Plusieurs maillots Un Petit Pas – fabriqués par une entreprise de St Jean d’Angély- portés par des participants angériens à ULTRA TRAIL DU MONT-BLANC pour soutenir l’association Prader Willi France; initiative de, Fred Chauvet, le parrain d’Agathe.
A suivre sur les médias ce 2 septembre 2017 : 30 coureurs se sont mobilisés pour les maladies rares partent à l’assaut du Mont-Blanc dont Ludovic Dupont, Directeur adjoint de la Fondation Maladies rares.
De la part de Danielle Dupont, correspondante régionale Poitou-Charente
Dimanche 10 septembre 2017 à Chezelle (03140) Marche pour l’association Prader-Willi France à partir de 14h30.
Contact Karine Pagnon – et sur la page régionale.
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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