France

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

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L’intégration scolaire des enfants à besoins spécifiques : des intentions aux actes

Nous vous signalons cet ouvrage qui fait le point sur les évolutions dans le domaine du droit à l’école pour tous. Si vous etes en région Rhône-Alpes, il est possible de rentrer en contact avec l’auteur qui organise des groupes de réflexion sur les parcours inclusifs.

L’auteur :  Docteur ès lettres et sciences de l’éducation, Pierre Bonjour est chargé de cours à l’université Lumière Lyon 2, membre du Comité national des avis déontologiques et éthiques et président du Comité « Personnes handicapées » de la Fondation de France. Il a notamment publié chez Erès, avec Michèle Lapeyre, Le projet individualisé, clé de voûte de l’école inclusive ? (2004) ; L’intégration scolaire des enfants à besoins spécifiques : des intentions aux actes (1999), et coordonné avec Françoise Corvazier Repères déontologiques pour les acteurs sociaux (2008, nouvelle édition 2014).