Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

France

par | 23 Août 2017 | Historique

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici

L’intégration scolaire des enfants à besoins spécifiques : des intentions aux actes

par | 3 Août 2017 | lecture parent, Scolarité

Nous vous signalons cet ouvrage qui fait le point sur les évolutions dans le domaine du droit à l’école pour tous. Si vous etes en région Rhône-Alpes, il est possible de rentrer en contact avec l’auteur qui organise des groupes de réflexion sur les parcours inclusifs.

L’auteur :  Docteur ès lettres et sciences de l’éducation, Pierre Bonjour est chargé de cours à l’université Lumière Lyon 2, membre du Comité national des avis déontologiques et éthiques et président du Comité « Personnes handicapées » de la Fondation de France. Il a notamment publié chez Erès, avec Michèle Lapeyre, Le projet individualisé, clé de voûte de l’école inclusive ? (2004) ; L’intégration scolaire des enfants à besoins spécifiques : des intentions aux actes (1999), et coordonné avec Françoise Corvazier Repères déontologiques pour les acteurs sociaux (2008, nouvelle édition 2014).

Lecture sur la parole et l’écoute en famille

par | 3 Août 2017 | lecture parent

Une maman nous signale ces deux livres de Faber et Mazlish, qui peuvent aider à gérer les conflits en famille.

Adele Faber et Elaine Mazlish ont décrypté nos différentes manières de communiquer avec les enfants. Pour les parents comme pour les pros, leurs outils sont de véritables clés pour apaiser et résoudre les conflits du quotidien, en accueillant les émotions avec bienveillance.

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