Des nouvelles des séjours à l’ENVOL de l’été (2013))
Cet été à L’ENVOL les enfants se sont amusés et ont fait le plein d’énergie !! Pour vous raconter nos sessions, nous avons rassemblé des témoignages dans la newsletter ci-jointe : Cet été à L'ENVOL_Newsletter Septembre 2013 L’équipe de...
Séjour à l’Envol
essay writing p> L’ENVOL pour enfants européens offre une expérience de séjour unique pour les enfants et adolescents de 7 à 17 ans souffrant de maladies graves. Grâce au programme de Thérapies Récréatives, chaque...
Il n’y a pas de place…..
Un article paru dans « Aujourd'hui en France » et mentionné sur plusieurs chaines de radio, parle de la démarche de la maman d'Amélie, 19 ans, porteuse du SPW. L'UNAPEI vient de déposer avec elle une requête inédite auprès du tribunal administratif de Cergy...
Une publication qui peut éclairer sur le fonctionnement du secteur médico-social
Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l'Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes...
Un projet de recherche concernant le SPW dans le domaine sciences humaines et sociales
Un projet de recherche concernant le SPW dans le domaine sciences humaines et sociales, déposé suite à l'appel à projets de la Fondation Maladies Rares, a été accepté par le comité de sélection . Il a pour titre : Evaluation de l’impact des capacités cognitives,...
Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France
La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d'informations, partage d'expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un...
Pour une professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire ?
Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ont un rôle important auprès de nos enfants, elles les accompagnent quotidiennement dans leur vie scolaire. Elles ont un statut précaire : contrat à l'année renouvelable dans la limite d'une durée maximale de 6 ans. Elles...
Des informations intéressantes à propos des capacités et specificités éducatives du syndrome PW sur un site Canadien
Le site canadien suivant a publié des informations détaillées sur les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi, en particulier sur leurs besoins et spécificités en matière d'éducation Voir le site : http://www.teachspeced.ca/index.php?q=fr/node/1193 Voir la...
Projet Européen BURQOL-RD
Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs...