Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

France

par | 23 Août 2017 | Historique

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

par | 15 Juin 2017 | Historique, Médico-social, Témoignages Adultes

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares

par | 21 Fév 2017 | Historique

10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l’espoir, changer des vies

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« Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant:

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies 

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. »

De nombreuses manifestations sont organisées en région.

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