Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi 
En savoir plus :https://www.facebook.com/unpetitpas.fr/?fref=ts
L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :
Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
le 11 mars 2017 à Versailles
le 16 mars à Lille
le 25 mars à Dijon
le 18 mai à Bordeaux, Lyon, Nantes, Paris et Toulouse
le 20 mai à Colmar
Contact : [email protected] ou 0153694430
](https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/CP-Mamans81.jpg)
« Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.
L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.
Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)
Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France
En attendant retrouvez-nous sur facebook »
Plus d’infos sur le site : http://www.alliance-maladies-rares.org/
dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/, Yannick Méresse est interviewé.
Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre
Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l’ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick : https://www.imc-ne.org/event/detail/Journee-portes-ouvertes-43
Signalez-nous ce qui se passe dans votre région.
L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.
Vous trouverez dans cet article :
Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.
Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles: » Nous étions 350 : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »
Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.
En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.
Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :
Ci-joint
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 23/03 Régionale Rhône-Alpes | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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