Magnitude, un livre écrit par Carine Zambotto responsable de l’écoute pour Prader-Willi France

Magnitude, un livre écrit par Carine Zambotto responsable de l’écoute pour Prader-Willi France

Nous avons le plaisir d’annoncer la parution du livre écrit par Carine Zambotto en collaboration avec Nicolas Démarais. Carine prend en charge de plusieurs de longues années l’écoute de parents de jeunes enfants et anime le blog « Syndrome Prader-Willi Oralité Kiné Psychomotricité« .

Le livre est disponible au prix de 19€ aux Editions D’un monde à l’Autre (Décembre 2022).
Contact éditeur 06 70 68 39 21 [email protected]
Contact auteurs : [email protected]; [email protected]

Voici le communiqué de Presse du livre :
Récit résolument touchant et original dans sa forme, Magnitude aborde les thèmes de la maternité et de l’annonce du handicap avec une force, une justesse et une sensibilité qui éclairent comme rarement notre compréhension de ces sujets délicats et complexes. Écrit à quatre mains, le texte, par sa liberté de composition et sa poésie, convoque nos émotions autant que notre intelligence pour nous offrir une riche expérience de lecture.

Résumé de l’œuvre :
Témoignage d’une mère dont l’univers intime et familial est bouleversé par la naissance d’un fils porteur de handicap, Magnitude propulse le lecteur au plus prêt du vécu et des luttes de celle-ci pour surmonter le choc et trouver les moyens, à force d’inventivité et de persévérance, de faire éclore le potentiel de cet enfant particulier.

Les auteurs :
Carine Zambotto est la mère de deux jeunes garçons. Le cadet, Loan, porteur du syndrome de
Prader-Willi, est en situation de handicap. Nicolas Démarais s’est lié d’amitié avec Carine
Zambotto à l’occasion d’un atelier d’écriture. Il est devenu son compagnon de plume et Magnitude est le premier fruit de leur belle collaboration.

Les Éditions d’un Monde à l’Autre :
La vocation des Éditions d’un Monde à l’Autre est de sensibiliser le public à la différence et au handicap à travers des publications de qualité. Magnitude est le 35ème titre de leur catalogue.

Un jeu en ligne pour sensibiliser à la vie affective les personnes en situation de handicap.

Le blog AnDDI-Rares met à disposition un jeu éducatif gratuit conçu par l’ADAPEI Papillons blancs d’Alsace pour informer et sensibiliser les personnes en situation de handicap à la vie affective. Il a été conçu en facile à lire et à comprendre, avec la participation d’un centre de formation et de 12 personnes travaillant en ESAT.

Vous accèderez à l’article du blog à ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=699
et directement au jeu via ce lien : https://prod05.almedia.fr/adapei/jeu/

N’hésitez pas à rediffuser autour de vous si vous trouvez l’article pertinent pour vos enfants

 

Vidéos de la journée nationale du 15 octobre 2022

Vous étiez 200 à participer à la journée nationale du 15 octobre 2022, adhérents et professionnels en lien avec des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW). Le thème de cette journée était les différents aspects de l’autodétermination vus d’une part par des personnes avec un SPW et d’âges différents, et d’autre part, des familles et des professionnels du secteur médical et médico-social.

Nous sommes heureux de vous restituer quelques moments forts grâce aux vidéos qui ont été prises et le vidéaste qui a accepté d’en faire le montage.

 

Clip de la journée : extraits et réactions des participants

Introduction de la journée :

  • Agnès Lasfargues Présidente de PWF
  • François Besnier Membre d’honneur PWF
  • Denis Piveteau Conseiller d’Etat et ancien président du CNSA

Intervention d’un jeune homme, Elias porteur d’un syndrome de Prader-Willi :

« Eh mon avis alors? »

Table ronde après les interventions des personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Intervention de Martin Caouette sur le thème de l’autodétermination

le Programme PEERS adolescent

le Programme PEERS adolescent

PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) est un programme conçu pour des adolescents et des jeunes adultes avec des troubles autistiques ou du neurodéveloppement, pour les aider dans leurs relations sociales. Il a été conçu en Californie et adapté dans de nombreux pays d’Europe. Plus d’information (en anglais) à ce lien : PEERS

En France, sa mise en oeuvre est nouvelle pour les handicaps rares avec troubles du comportement. C’ est une initiative du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, en lien avec la filière Défiscience et l’Institut Imagine.. Elle va s’appuyer sur la version suisse, en français, et est ouvert en tant qu’éducation thérapeutique aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi par les médecins des centres de référence.

Les participants suivent 16 séances hebdomadaires abordant les sujets suivants :

  •  Séance 1: Introduction au programme, accueil
  • Séance 2 : La conversation à double sens (notions de bases des habiletés conversationnelles. Comment identifier des intérêts communs avec un interlocuteur etc.)
  • Séance 3 : Les conversations “électroniques” (la communication par téléphone et par internet :réseaux sociaux, mails).
  • Séance 4 : Choisir les bons amis (Identifier les groupes sociaux existants, pouvoir intégrer un groupe social, pouvoir se faire des amis avec qui il y a des intérêts communs).
  • Séance 5 : Utilisation appropriée de l’humour
  • Séance 6 : Commencer ou rejoindre une conversation
  • Séance 7 : Terminer une conversation
  • Séance 8 : L’esprit d’équipe
  • Séance 9 : Se réunir entre amis (comment organiser une sortie avec des amis, pouvoir assurer le bon déroulement de cette sortie, et y mettre fin en gardant contact avec les amis).
  • Séance 10 : Répondre à des reproches (savoir gérer les reproches et y répondre de façon adapter)
  • Séance 11 : Changer de réputation (en cas de comportement inapproprié qui aurait nui aux relations amicales apprendre à se reconstruire et se faire de nouveaux amis).
  • Séance 12 : Répondre aux taquineries et phrases embarassante (savoir comment gérer les moqueries et y répondre de façon adaptée en s’affirmant);
  • Séance 13 : Gérer le harcèlement
  • Séance 14 : Gérer le cyber-harcèlement ( lors de cette séance la question de la sexualité sera abordée au travers de problèmes récurrents auxquels font face nos jeunes patients)
  • Séance 15 : Minimiser les rumeurs et ragots
  • Séance 16 : Bilan et remise des diplômes

 

 

is an evidence based social skills intervention program for motivated teens and young adults who are interested in learning ways to help them make and keep friends.

Participants benefit from the interactive weekly classes, which provide the opportunity to practice new skills, during each session and then again at home or in a familiar environment.