Prader-Willi France

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Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

par | 4 Oct 2011 | Evénement, Historique

La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès

Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.

Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants  et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux  que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes  appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.

Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne

 

Pour accéder au site des Marches :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Concours de video

par | 7 Sep 2011 | Historique

Nous voudrions attirer votre attention sur une opportunité qui nous est offerte d’aider les personnes qui nous sont chères et qui souffrent du Syndrome de Prader Willi.
La « Foundation for Prader-Willi Research » (Canada) a rejoint un concours de vidéo sur YouTube, qui pourrait avoir un impact non négligeable sur notre communauté. Ce concours est réservé aux organisations représentant des maladies rares.
Le gagnant aura la chance de bénéficier d’un registre patient de 50 000 dollars.

Qu’est-ce qu’un registre patient ?

Il s’agit d’un logiciel extrêmement sophistiqué regroupant sous forme de base de données l’ensemble des cas de patients atteints d’une maladie rare dans le monde. Les différentes données, expériences et informations sont ainsi collectées et partagées dans le monde entier entre les chercheurs et scientifiques pour faire avancer plus vite la recherche POUR TOUS.
Le registre patient est un outil primordial pour la recherche sur ces maladies rares qui concernent trop peu de malades à travers le monde pour être traitée par chaque pays.
LE REGISTRE PATIENT = UN GRAND PAS POUR LA RECHERCHE
Pour vous donner un exemple, la HAS a jugé l’enquête autour de l’hormone de croissance insuffisante car le nombre de sujets concernés était trop faible. Les résultats auraient certainement été différents avec un registre patient donnant accès à l’ensemble des patients PW dans le monde.

LE CONCOURS
La vidéo ayant le plus de votes gagne un registre patient

POUR PARTICIPER :

1 – REGARDEZ LA VIDEO http://youtu.be/-ziOyxok2YY
2 – CLIQUEZ SUR  « J’aime »
3 – TRANSMETTEZ LE LIEN A VOS AMIS pour qu’ils votent eux aussi !

NE PASSEZ PAS A COTE : C’EST UNE FORMIDABLE OPPORTUNITE POUR NOS ENFANTS !
Dépêchez-vous : fin des votes le 30 septembre 2011 !

Pour en savoir plus sur le concours :http://www.remedymd.com/RareDiseaseContest.php

Le mot du Président

par | 15 Juin 2011 | Historique

C’est avec une très grande tristesse que nous avons appris le décès du professeur Gérard Lenoir. Chef du Service de Pédiatrie Générale à l »Hôpital Necker-Enfants malades, Gérard Lenoir était depuis 2006 président de l »Envol et administrateur de la Fondation Groupama pour la Santé.

Il était très impliqué dans l’accompagnement des personnes touchées par les maladies rares. Beaucoup d »entre nous lui doivent des vrais moments de vacances, grâce aux séjours organisés pour les jeunes enfants Prader-Willi. Enthousiaste et chaleureux, il travaillait sur de nouveaux projets d’évolution de l’Envol, dont une extension des possibilités offertes à nos enfants.

Dans sa dernière lettre de l’Envol, il écrivait : « Nous réconcilions ces enfants avec l’espoir, l’activité physique, les contacts sociaux, dans une joie de vivre communicative. »

C’était un homme de « bien », riche de potentialités, attentif et dévoué aux personnes les plus fragiles de cette planète, qui nous quitte brutalement.

Que sa famille et ses proches trouvent ici l’expression de notre profonde sympathie et de notre reconnaissance.
François Besnier

QUESTIONNAIRE Adultes Prader-Willi

par | 9 Juin 2011 | Actualités

 

Ce questionnaire, adressé à 233 familles adhérentes de l’association en février 2011, s’est déroulé du 10 février au 20 mai 2011.
Il avait deux objectifs :

  • Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome.
  • Recueillir les souhaits des familles.

Les correspondants régionaux ont été chargés de dérouler les questionnaires par téléphone et/ou par courrier auprès des familles ayant un enfant concerné de plus de 18 ans.
Pendant leur temps de loisirs, ils ont effectué avec persévérance un très gros travail de collecte et ce, malgré quelques réponses difficiles et des questions parfois mal rédigées et peu précises. Nous pouvons tous les remercier.  Nous remercions aussi les familles qui ont pris le

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temps de nous répondre.

Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données a été réalisée ; elle permet de croiser toutes les données collectées. La synthèse du dépouillement de ce questionnaire est en cours et sera très bientôt disponible sur le site PWF. Elle fera aussi l’objet d’un article dans le bulletin.
Les données recueillies seront très utiles lorsque nous aurons à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Jean-Claude Brieger et François Besnier.

Cliquer ici pour consulter la synthèse du dépouillement du questionnaire

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