Prader-Willi France

Le guide en ligne des loisirs accessibles… handicap ou pas.

http://www.tcap-loisirs.info/

Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique « Tous à l’école » (2016). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw

Le site « tousalecole » est l’appellation nouvelle du site ‘Integrascol » qui a été rénové).

Ouest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée

Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi

Stéphane Cornuaud et sa fille

Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation. (suite…)

Marie-Odile Besnier anime le groupe

Douze familles étaient présentes à La Chapelle-Achard à l’occasion de la rencontre régionale organisée par l’association Prader-Willi France à laquelle participait François Besnier, président national.

Pour lui, « le syndrome Prader-Willi pose d’autant plus de problème qu’avec 700 familles concernées en France, il s’agit d’une maladie peu connue et qui ne rentre pas dans les cadres habituels. Il faut inventer un accompagnement adapté pour les malades, notamment à l’âge adulte ». Marie-Odile Besnier, déléguée régionale pour les Pays de la Loire, a animé la rencontre du dimanche 22 mai, dans la salle socioculturelle de La Chapelle-Achard. Des personnes non adhérentes à l’association étaient présentes pour s’informer.

Rosoy, le 21 mai 2011

Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie.
Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée (frères, sœurs, neveux ….). (suite…)