Ouest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée
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Stéphane Cornuaud et sa fille
Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation. (suite…)
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Marie-Odile Besnier anime le groupe
Douze familles étaient présentes à La Chapelle-Achard à l’occasion de la rencontre régionale organisée par l’association Prader-Willi France à laquelle participait François Besnier, président national.
Pour lui, « le syndrome Prader-Willi pose d’autant plus de problème qu’avec 700 familles concernées en France, il s’agit d’une maladie peu connue et qui ne rentre pas dans les cadres habituels. Il faut inventer un accompagnement adapté pour les malades, notamment à l’âge adulte ». Marie-Odile Besnier, déléguée régionale pour les Pays de la Loire, a animé la rencontre du dimanche 22 mai, dans la salle socioculturelle de La Chapelle-Achard. Des personnes non adhérentes à l’association étaient présentes pour s’informer.
Rosoy, le 21 mai 2011
Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie.
Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée (frères, sœurs, neveux ….). (suite…)
Compte tenu de la fragilité pulmonaire des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi, il est recommandé de consulter votre médecin en vue de procéder à la vaccination de votre enfant contre la grippe saisonnière ainsi qu’à la vaccination antipneumocoque si elle n’a pas été faite antérieurement.
Le communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici : (suite…)
Les AVS sont des Auxiliaires de Vie Scolaire.
Elles accompagnent les enfants handicapés dans l’école.
Leurs postes sont pour la pluspart (si ce n’est tous) en statut précaire ; il y a eu beaucoup de suppressions cette année ou de transformations en CUI d’une durée de 6 mois, ce qui ne couvre pas l’année scolaire et ne permet pas d’instaurer une relation stable et de complicité avec l’enfant déjà fragilisé.
Cela participe à la destruction de l’école républicaine qui prône l’égalité des chances.
Cette pétition pour un vrai métier d’AVS est à faire circuler au maximum car il faut 50000 signatures pour la présenter au Parlement Européen et on en est à 33 000.
Alors signez et diffusez à fond SVP !
http://www.pourlemetieravs.org/index.php?p=8
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