A l’occasion du dixième anniversaire de la création de la fondation Groupama pour la santé , qui soutient la lutte contre les maladies rares, il a été demandé à chacune des agences régionales de présenter une maladie rare. C’est le syndrome de Prader-Willi qui a été choisi en Basse Normandie. Vous trouverez ci-dessous l’article paru dans Ouest France à la suite de l’interview du président François Besnier et du trésorier Jean-Claude Laigneau.
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Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d’exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous !
Nous invitons les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr. (suite…)
Le 21 octobre 2010, à l »occasion de l »inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le second plan maladies rares (PNMRII) était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin de l’année 2010. Inquiets du retard pris pour un simple travail de réécriture et de remise en forme du plan , l »Alliance maladies rares, l »AFM et Eurordis considèrent qu »il est important aujourd »hui d »afficher la mobilisation des associations et invitent les présidents des associations à signer l »appel ci-dessous.
Cliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l’association Prader-Willi France.
De la part de Tatiana Nourissat-Rosenfeld , Vice Présidente de L »ENVOL pour les enfants européens qui accueille chaque année de jeunes enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi.
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Casse-Noisette
Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet Casse-Noisette au profit de l’ENVOL le 5 décembre prochain. Le théâtre de Neuilly a accepté de nous prêter la salle. Aussi, le produit de la vente des billets ira exclusivement à l’ENVOL. J’espère que nous pourrons vous y voir. Surtout AIDEZ NOUS A CE QUE CETTE OPERATION SOIT UN SUCCES en diffusant cette invitation à votre entourage ou dans vos entreprises. Cela représente 810 places par représentation, donc 1600 places à vendre d’ici trois semaines.
Nous avons demandé à la FNAC de gérer la billetterie. Pas besoin de vous déplacer, vous pouvez commander en ligne vos billets et les imprimer chez vous sur le lien suivant :
http://www.fnacspectacles.com/place-spectacle/manifestation/Danse-classique-CASSE-NOISETTE-NE5DE.htm .
Pour ceux qui ne peuvent imprimer leurs billets, ils peuvent aussi être adressés par courrier.
Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.
Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier, Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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