Prader-Willi France

Le 11 juillet dernier, l’association du Tournoi de l’Océan, bien connue dans le monde de l’ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l’Association Prader-Willi France.  Ce beau geste vient de l’organisation de la Randonnée du Tournoi de l’Océan, randonnée organisée en hommage au fondateur du Tournoi, par Sabrina Charpentier, secrétaire de l’association du Tournoi et sœur de Nicolas Boulan, président du Tournoi.

C’est l’amitié qui est à l’origine du choix du bénéficiaire :  l’association Prader-Willi France. Amitié pour Mélissa, porteuse du syndrome de Prader-Willi, fille d’une collègue et amie de Sabrina Charpentier. Pas de rugby, mais une randonnée pédestre, en lien avec les possibilités des porteurs de cette maladie génétique rare non héréditaire.

La randonnée a eu lieu le 17 juin 2018 (jour de la Fête des Pères !). Un parcours de 6 km ralliant le Stade Matet au Port de Royan en passant par les rivaux et en longeant la mer avec un retour par la ville a séduit plus de 80 randonneurs (voir l’article de la nouvelle république ici

Mélissa et sa maman ont été très touchées de ce geste (la somme récoltée sera directement affectée à la recherche) et remercient Nicolas, Sabrina, tous les randonneurs, collègues et amis et bien évidemment les bénévoles qui n’ont pas compté leur temps.

Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien

Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité!
Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124)
Votre participation permettra de soutenir la recherche sur ce syndrome si complexe.
Contact : Catherine Fillebeen 07.54.81.49.89