Prader-Willi France

La newsletter de la Fédération sur la Recherche sur le Cerveau nous apprend que l’ Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille a été doté de 2 microscopes miniatures qui serviront à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi,  et d’autres recherches comme celles sur les bases neuronales de comportements tels que la navigation spatiale et la mémoire sociale in vivo. Plus d’information en cliquant sur ce lien

Le pôle scientifique nous transmet les éléments complémentaires suivants concernant l’étude ZEPHYR :

Concrétisant des recherches menées en France depuis plusieurs années sur les troubles du comportement alimentaire touchant les personnes atteintes du SPW, l’étude ZÉPHYR recrute actuellement des patients âgés de 8 à 65 ans pour participer à un essai clinique de phase avancée 2b / 3 sur le Livolétide.

Le Livolétide, médicament expérimental, est un analogue de la ghréline non acylée. Il est destiné au traitement de l’hyperphagie et des comportements liés à l’alimentation chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

L’étude ZÉPHYR est une étude en double aveugle versus placebo c’est à dire que pendant 3 mois les patients recevront soit  l’une dose de  Livolétide ou celle d’un placebo, puis pendant 9 mois tous les patients recevront du Livolétide.
L’essai est multicentrique et va se dérouler sur une quarantaine de sites en Europe et aux États-Unis.

Des conditions seront à remplir pour participer à l’étude. Vous pouvez contacter un des sites ci-dessous si vous souhaitez participer à l’étude ou/et  obtenir des informations complémentaires.

Centre Hospitalier Universitaire d’Angers (https://www.chu-angers.fr) Angers, 49100
Contact: Dr Régis Coutant,
Contact: Dr Fréderic Illouz,

CHU Lyon – Hôpital Femmes Mère Enfant (https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant) Bron, 69677
Contact: Pr Marc Nicolino,

Hôpital Pitie Salpêtrière (http://pitiesalpetriere.aphp.fr/)  Paris, 75013
Contact: Pr Christine Poitou-Bernert,

Hôpital Necker-Enfants Malades (http://hopital-necker.aphp.fr/)  Paris, 75015
Contact: Dr Graziella Pinto,

CHU de Toulouse – Hôpital Rangueil (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-rangueil-)  Toulouse, 31059
Contact: Pr Patrick Ritz,

CHU de Toulouse – Hôpital des Enfants (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants-) Toulouse, 31059
Contact: Pr Maithé Tauber

ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre l’hyperphagie. Il s’agit du Livoletide (analogue de la ghréline non-acylée) qui a montré des résultats prometteurs lors d’une première étude clinique.
L’étude ZEPHYR va être ouverte aux patients atteints du syndrome de Prader-Willi âgés de 8 à 65 ans qui présentent des signes d’hyperphagie. Vous serez prochainement informés du déroulement de cette étude.
Le pöle scientifique.

Le Pr Maité Tauber transmet à l’association Prader-Willi France, par l’intermédiaire du Pôle Scientifique, le document qui a été présenté aux journées du Groupe Oralité de l’hôpital Necker en Février 2019. Le document explicite l’implication des deux hormones, la ghreline et l’ocytocine, dans les dysfonctionnements endocriniens caractéristiques du syndrome de Prader-Willi (SPW).
Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : M Tauber Le SPW fevr 2019

Par ailleurs, lors de sa participation au conseil d’administration du 30 avril 2019, le Pr Maité Tauber a donné le statut des différentes recherches en cours sur le SPW. Elle a notamment indiqué que la phase 2B de l’étude ZEPHYR avait démarré, chez les enfants, au CHU de Toulouse fin mars 2019. Il s’agit de l’essai clinique multicentrique sur le Livoletide (analogue synthétique de la ghréline non acylée), sur des patients de 8 à 65 ans qui se déroulera en France et dans d’autres pays (Europe et USA).

Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien :  Invitation questionnaire douleur) :
« Nous entamons une recherche sur l´expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome de l´X fragile.
Dans le cadre de cette recherche nous avons développé une enquête que nous voulons diffuser internationalement. Nous vous demandons si vous voulez bien nous aider en y participant. Veuillez trouver en pièce jointe un document dans lequel notre recherche est brièvement expliquée. Vous y trouverez également les informations sur les participants que nous recherchons. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel ([email protected]). Merci d ‘avance, Nevena Tamis, au nom de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l’équipe de recherche ».