Nous vous transmettons la demande qui a été faite au Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW)  et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi :

Dans le contexte actuel, un projet de recherche internationale a été lancé, grâce à une collaboration internationale de chercheur-e-s, pour étudier comment la pandémie de coronavirus (COVID-19) et ses répercussions politiques, sociales et économiques peuvent affecter ces personnes ainsi que leurs familles. L’ objectif est de contribuer à une meilleure compréhension de leurs expériences afin de permettre le développement de futures interventions pour améliorer leur qualité de vie.

De ce fait, un questionnaire en ligne a été créé. Il est destiné aux familles, aux parents, aux proches aidants ou aux soignant-e-s des personnes avec des besoins spécifiques (notamment avec troubles du neurodéveloppement : Syndrome de Prader-Willi, Troubles du Spectre Autistique, Syndrome de Williams, Trisomie 21, etc.). Celui-ci peut être rempli aisément en 30 minutes environ. Il restera ouvert jusqu’à fin mai minimum et peut-être jusqu’à juin 2020.

Vous trouverez un flyer contenant de plus amples informations sur cette étude : Cliquer ici pour le consulter ou le télécharger
Pour toutes questions complémentaires,  vous pouvez envoyer un courriel à l’adresse électronique suivante : [email protected]