Prader-Willi France

Cette page a pour objet de partager des informations concernant les lieux de vie adaptés aux personnes avec le syndrome Prader-Willi. Vous y trouverez :

• Le rôle de l’association Prader-Willi france dans les projets de création de lieux de vie,
• La typologie des lieux de vie,
• Les réalisations et projets soutenus par l’association Prader-Willi france (2017),
• Le blog des articles traitant des lieux de vie pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi.

 

Le rôle de l’association dans les projets de création de lieux de vie

L’association apporte conseils, retour d’expérience méthodologique et soutien à ces projets.
Il n’est pas possible pour elle  de prendre des engagements qui génèrent des frais de fonctionnement et d’entretien importants sur le long terme.
Prader-Willi France détaille cette position dans un document transmis aux adhérents et disponible en cliquant sur le lien PWF_Foyers

Typologie des lieux de vie

La dénomination des différents types de lieux de vie pour les adultes avec le syndrome Prader-Willi est la suivante :

• Foyer normal : seul, en appartement partagé, ou dans la famille, avec selon le cas, différents services d’accompagnement, de soin ou d’aide à domicile
• Foyer d’hébergement (ESAT) : l’hébergement et l’entretien des travailleurs handicapés accueillis en établissement ou par un service d’aide par le travail (ESAT)
• Foyer occupationnel (FO) : aussi appelé foyer de vie, propose aux personnes accueillies des animations quotidiennes, une série d’activités à même de les occuper de façon utile, intéressante et agréable, en fonction bien sûr de leur handicap
• Foyer d’accueil spécialisé (FAM) : Le Foyer d’accueil médicalisé est un logement permanent. Il accueille des personnes adultes, lourdement handicapées physiques, mentales, ou atteintes de handicaps associés, et dont la dépendance est totale ou partielle.
• Maison d’accueil spécialisé (MAS) : Lieu d’accueil et de vie ouvert sur l’extérieur, avec différentes modalités d’accueil (permanent, de jour ou temporaire), la MAS est destinée à recevoir les personnes adultes lourdement handicapées.

Réalisation et projets soutenus par l’association

Le centre CERMES à Dombasle (54)

Ce foyer d’hébergement situé dans l’Est de la France a ouvert depuis un en 2016. Sa capacité d’accueil est de 10 personnes et il est réservé aux personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Il est l’aboutissement d’un long travail  initié par un membre de l’association et porté par le Carrefour d’Accompagnement Public (CAP) local. un retour d’expérience après un an est disponible dans le blog associé à cette rubrique.

L’association La Roche à Les Sauvages (69)

Cette association, qui regroupe foyer occupationnel (de vie) et foyer d’hébergement,  accueille actuellement 2 personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Prader-Willi France soutient le projet d’extension de sa capacité d’accueil.

La plateforme La Gabrielle à Claye-Souilly (77)

Cette plateforme, créée dans le cadre du Plan Obésité, accueille pour des séjours temporaires en IME, des enfants atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique.
Le travail se fait en lien étroit avec le centre de référence de l’Hôpital Necker, l’Espace Pédiatrique Alice-Blum-Ribes nouvellement ouvert à Montreuil et les établissements qui accueillent habituellement ces enfants.
Les familles sont également accompagnées dans le cadre d’un projet d’éducation thérapeutique. Elle propose actuellement un nombre limité de places pour les enfants Prader-Willi (3 places d’accueil temporaire). L’association soutient le projet d’augmentation de cette capacité d’accueil mais l’ARS Ile de France ne l’a pas validé en 2017.

L’objectif de Prader-Willi France est d’augmenter le nombre et la qualité de prises en charge de personnes avec le syndrome PW, dans les foyers et maisons existantes, grâce à l’expérience accumulée dans les projets cités plus haut (contrôle d’accès à l’alimentation, pratique quotidienne du sport, protocoles, gestion des conflits..).

Articles liés aux lieux de vie

Vous trouverez ci-après les articles du blog liés aux lieux de vie.