Edito : la journée nationale a été de nouveau un moment fort de l’association. Le thème axé sur les travaux de recherche sur le syndrome de Prader-Willi a intéressé beaucoup d’entre vous. Les chercheurs ont eu à cœur de partager les objectifs de leurs études. Les professionnels qui ont témoigné de leur expérience, ont montré que leurs actions et démarches étaient centrées sur la personne au delà du SPW. Ces professionnels nous ont confirmé que nos espoirs ne sont pas vains et que l’investissement des familles, énorme ou plus modeste, est utile.
Brèves du mois d’octobre 2019
Vivre avec le syndrome
- Vacances : De nouveaux séjours famille pour le printemps 2020 sont ouverts (-30% pour les inscriptions avant le 31/10/19, -10% avant le 30/01/2020)
- Sport adapté : Des informations sur la possibilité d’un crédit d’impôt en lien avec les prestations proposées par les organismes de sport adapté (SIEL BLEU, ….) ont été ajoutées sur la page sport-santé du site
- Scolarité : la présentation réalisée par l’association dans le cadre de l’université d’automne de l’Alliance Maladies Rares
Familles :
- Aides administratives : des aides pour rédiger la demande MDPH pour les parents de jeunes enfants
- Formation gratuite en ligne « ENTRE AIDANTS » pour les parents d’enfants avec un handicap rare
- Appel à candidature pour la finalisation de l’étude sur l’apprentissage de la lecture des enfants avec le SPW
Professionnels
- Recherche
- Le compte-rendu du séminaire d’été du Centre de référence et des centres de compétence du SPW (page Professionnels/ Recherche section « Rapports du Pôle scientifique »)
L’association
- Vie nationale : le livret Recherche remis aux participants de la journée nationale est disponible sur le site
- Créer un événement : un guide pour organiser un événement en faveur de notre association, a été mis en ligne (accès via l’icône « créer un événement sur la page d’accueil »). Il a été conçu pour être consulté par chapitre.
- 42 mercis en quelques minutes et un très grand merci de la part de tous à Nicolas Baley et son épouse pour le don de son association en faveur de la recherche sur le SPW
A venir en novembre 2019
- 05-06 novembre – RARE 2019 à Paris sur le thème de la recherche
- 07 novembre – Midi-Pyrénées – Bourse aux jouets à Toulouse
- 08 novembre – Lorraine– Forum des droits des personnes en situation de handicap : « DROITS DEVANT ! » à Nancy (54000)
- 09 novembre – Rhône-Alpes – La Nocturne de l’oignon à Thil (01120)
- 15 novembre – Midi-Pyrénées – Journée ERHR sur le thème « Les aides, les droits, les prestations » à Réalmont (81120)
- 15 novembre – Occitanie – Journée sur le thème « Déficiences intellectuelles – troubles du neurodéveloppement : et si on parlait compétences ? » à Montpellier (34080)
- 16 novembre – Réunion du bureau à Paris
- 17 novembre – Île-de-France – Le Club au Musée de la Magie
- 19 novembre – Rhône-Alpes – Journée d’étude à Lyon sur le thème Droits de l’enfant et handicap, quelles réalités en France et ailleurs pour une société inclusive ?
- 23 novembre – Réunion des correspondants régionaux à Paris
Que s’est-il passé depuis début septembre 2019?
- 29 septembre – Bretagne – Réunion régionale au Domaine de Careil à Iffendic (35750)
- 9-12 octobre – Université d’automne Alliance Maladies rares : du partage à l’action, à Paris
- 12 octobre – Journée nationale de l’association sur le thème « De la recherche à la vie quotidienne, résultats et perspectives »
- 19 octobre – Midi-Pyrénées – Participation au Marathon Toulouse Métropole de la Petite traversée de Maé (31000)
- 27 octobre – Poitou-Charentes – Marche Un PETIT Pas à St Benoit (86280)