Edito : En ce temps où le confinement partiel frappe certains et menace d’autres, nos champions s’allient pour continuer à lancer leurs défis. Le DEFI solidaire 2021 consistera en une course à pied de St-Etienne à Paris Hôpital La Pitié-Salpêtrière pour la « Petite Travervée pour Maé » et Rouen-Paris pour « Un défi pour Zoé ». A nous de les remercier pour cette énergie renouvellée, de leur apporter tout notre soutien.  Quels beaux ambassadeurs pour nos familles et leurs enfants porteurs du syndrome!

Brèves du mois de janvier-février 2020

Covid19  :

Vivre avec le syndrome

  • Séjours adaptés :
    • Les réservations pour les séjours d’été EPAL sont ouvertes
    • Unséjour de vacances d’été spécifique pour des adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi des Pays-de-la-Loire, est organisé fin juillet, par l’association La Fédé, en lien avec la correspondante régionale et une autre adhérente. Le séjour est complet, mais n’hésitez pas à faire de même dans votre région avec une association spécialisée dans les séjours adaptés.

Familles

Professionnels

L’association

Appel à vote pour le renouvellement de 6 postes d’administrateurs jusqu’au 22 mars 2021. Nous recherchons des personnes qui acceptent de prendre en charge une partie des tâches d’organisation et de gestion en lien avec leurs compétences (comptabilité, communication, gestion des outils informatiques, formation, organisation des journées nationales, promotion du sport-santé..)

Agenda à venir

  • 28 marsRhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
  • 10 avrilAssemblée Générale de l’association en visioconférence
  • 13-16 mai : Défi solidaire 2021 Course à pied de St-Etienne à Paris La Pitiè Salpêtrière

Que s’est-il passé en janvier et février 2021?