Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Projet Européen BURQOL-RD

par | 4 Juin 2013 | Recherche

Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.
80 d »entre vous ont pris le temps de renseigner le questionnaire.
L’Alliance Maladies Rares tient à nous remercier  pour notre soutien et notre participation au projet.
L »organisme de santé publique des iles Canaries en charge du projet, FUNCIS, a souhaité nous remercier pour notre participation en nous attribuant la somme de 1593,75 euros. Cette somme sera affectée au soutien de la recherche.
Vous serez tenus informés des résultats de l »exploitation de cette enquête dès leur disponibilité.
François Besnier.

Projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe

par | 19 Oct 2012 | Recherche

Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe.

57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l »avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre 2012.

« Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe. Ils aideront également à anticiper les besoins futurs d’informations. »

Nous vous incitons tous à participer.

Vous pouvez revoir cet article et avoir accès au questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous :
http://www.prader-willi.fr/participez-au-projet-europeen-de-recherche-sur-la-qualite-de-vie-des-patients-atteints-de-maladies-rares-en-europe/

Une vidéo sur la vie des jeunes enfants atteints du syndrome et comment contribuer à la recherche pour améliorer la situation

par | 21 Mai 2012 | Evénement

Bonjour,

La marche du 10 juin 2012 en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi se prépare activement. Nous renouvelons notre invitation à participer, c’est une occasion de rencontre conviviale entre familles concernées par le syndrome outre le but de financement de la recherche.

Des familles ont créé leur page.
Si vous êtes concernés par le syndrome mais il n’existe pas de pages sur votre enfant, si vous n’êtes pas attachés à un enfant en particulier, vous pouvez contribuer en allant sur la page de l’association :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/france2012

Et de toutes les façons, nous vous conseillons d’aller voir le montage vidéo qui l’accompagne, c’est un aperçu de la vie d »un bébé atteint du syndrome de Prader-Willi et de celle de ses parents avec ses joies et ses difficultés quotidiennes.

 

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