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Mai
28

Tous à l’école

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Le Projet ‘Tous à l’école’ vient de mettre en ligne une fiche ‘Maladies rares : besoins éducatifs particuliers (BEP)’. Ce projet vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé…) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Il bénéficie du soutien du Ministère de l’Education nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine. L’article est disponible via ce lien

La fiche sur les BEP dans les maladies rares situe le contexte de ces maladies, définit les modalités de scolarisation des élèves atteints de maladies rares selon les répercussions des maladies et détaille comment répondre aux BEP de ces patients.

Les BEP d’autres maladies rares telles que la drépanocytose, la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne, etc., sont plus précisément abordées sur le site internet de ‘Tous à l’école’.

François Besnier

Catégories : Aides administratives
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Journée Nationale Prader-Willi France
Penser leur et notre Avenir

samedi 14 octobre 2017
CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris. Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 – 16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.

Catégories : Non classé
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L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017.

Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il était émouvant de voir ces enfants et adultes tellement semblables à nos enfants au delà de leurs différences ! Hanae Bellahcen, la présidente qui était présente à Toulouse en octobre 2016, est très dynamique et il le faut car les problèmes sont nombreux dans un pays étendu, avec 5 langues différentes, une couverture sanitaire très inégale et un secteur médico-social peu structuré. Nous avons rencontrés des professionnels compétents et motivés et des associations de bénévoles très présentes pour accompagner enfants et familles. L’évènement était bien couvert par la TV.

Voir le programme de la journée : invitation_fr

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François Besnier

Catégories : Actualités
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Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
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