Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité
Vous avez sans doute vu les annonces concernant les "nouveaux" médicaments anti-obésité. Cet article a pour objet d'apporter quelques précisions, en lien avec les questions qui nous sont remontées. Bien sûr, vos médecins traitants sont les seuls à même de vous...
Endurance de Kart le 7 juin 2025 à Plessé (44)
Ce fut une bien belle animation pour le parcours d'endurance en kart, au profit de Vaincre la mucoviscidose et PWF sur le grand circuit de Plessé (44). Merci à Yann pour son investissement et ce résultat : plus de 500€ qui seront reversés à notre association....
Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Nous vous signalons le webinaire qui présentera le formulaire complémentaire MDPH pour mieux décrire les conséquences d'un handicap rare le 26 juin 2025 de 14h à 16h Pour ceux qui n'ont pas pu participer, voici le document (disponible sur le site...
Une fiche de l’UNAPEI sur l’habilitation familiale
Nous vous répercutons une fiche synthétique, réalisée par l'UNAPEI qui décrit en quoi consiste l'habilitation familiale. En espérant que cela vous soit utile. à consulter à ce lien :...
Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux
L'ANAP vient de publier sa newsletter du mois de mai et livre une page récapitulative des ressources disponibles concernant l'activité physique adaptée, à destination des établissements médicaux sociaux. Cette page est très documentée : affiche, fiches pratiques,...
La randonnée à Bressuire, la presse en parle!
Une année de plus, Noêlla Menard a organisé une randonnée pour sensibiliser au syndrome de Prader-Willi dans sa région, et soutenir notre association grâce aux dons des participants. 150 participants sont venus partager l'initiative, le 27 avril, servis par un...
Grand succès pour la journée de solidarité samedi 19 avril 2025 à Montrond les bains
Thierry Gauchet, Président des Randonneurs Montrondais, a organisé une journée de solidarité '' Des kilomètres pour vaincre les maladies rares'' au profit de notre association, dans sa ville avec son club, samedi 19 avril 2025. 172 participants ont cumulé 9921 km...
Accord de la FDA pour le traitement de l’hyperphagie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, de Soleno
Mardi 26 mars, la presse annonce l'accord donné par la FDA (Food and Drug Administration), l'agence qui autorise la vente de médicament sur le marché américain, à Soleno Therapeutics pour son traitement de l'hyperphagie destiné aux personnes avec un syndrome de...
Maladies rares Info Services
Nous vous rappelons que Maladies Rares Info Services peut vous apporter sur aide sur des questions que notre association ne couvre pas, comme des renseignements de nature juridique, des questions "pointues" sur les aides de la MDPH, leur cumul, la preparation de la...
