Une fiche de l’UNAPEI sur l’habilitation familiale
Nous vous répercutons une fiche synthétique, réalisée par l'UNAPEI qui décrit en quoi consiste l'habilitation familiale. En espérant que cela vous soit utile. à consulter à ce lien :...
Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux
L'ANAP vient de publier sa newsletter du mois de mai et livre une page récapitulative des ressources disponibles concernant l'activité physique adaptée, à destination des établissements médicaux sociaux. Cette page est très documentée : affiche, fiches pratiques,...
La randonnée à Bressuire, la presse en parle!
Une année de plus, Noêlla Menard a organisé une randonnée pour sensibiliser au syndrome de Prader-Willi dans sa région, et soutenir notre association grâce aux dons des participants. 150 participants sont venus partager l'initiative, le 27 avril, servis par un...
Grand succès pour la journée de solidarité samedi 19 avril 2025 à Montrond les bains
Thierry Gauchet, Président des Randonneurs Montrondais, a organisé une journée de solidarité '' Des kilomètres pour vaincre les maladies rares'' au profit de notre association, dans sa ville avec son club, samedi 19 avril 2025. 172 participants ont cumulé 9921 km...
Accord de la FDA pour le traitement de l’hyperphagie des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, de Soleno
Mardi 26 mars, la presse annonce l'accord donné par la FDA (Food and Drug Administration), l'agence qui autorise la vente de médicament sur le marché américain, à Soleno Therapeutics pour son traitement de l'hyperphagie destiné aux personnes avec un syndrome de...
Maladies rares Info Services
Nous vous rappelons que Maladies Rares Info Services peut vous apporter sur aide sur des questions que notre association ne couvre pas, comme des renseignements de nature juridique, des questions "pointues" sur les aides de la MDPH, leur cumul, la preparation de la...
Vie affective et intime des personnes avec une maladie rare associée à une déficience intellectuelle
Nous republions cet article où nous avons mis les liens avec les replays de tous les webinaires, en espérant que les personnes qui n'ont pas pu les suivre en direct, puissent en bénéficier, car le sujet nous concerne tous. La filière Défiscience Intellectuelle, en...
On parle de la recherche-action Coord+Prader dans le n° 169 du magazine de l’UNAPEI
Dans le numéro 169 de Vivre Ensemble, la revue de l'UNAPEI, un article a été consacré à la recherche-action COORD+PRADER menée par l'Equipe Relais Handicaps Rares de l'Ile-de-France. L'article souligne un des piliers de la recherche-action : donner la parole à la...
Les aventures de Piwi Coeur, le tome 5 bientôt disponible !
Rejoignez Piwi Coeur dans sa nouvelle aventure, un récit qui touche le cœur et l'esprit.Comme le dit Piwi Cœur (le vrai) à toutes les personnes qu’il croise en ce moment : « Bonne année, bonne santé ! »De mon point de vue de maman, je dirais qu’une bonne année pour...
