Prader-Willi France

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A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

par | 16 Mar 2022 | Actualités, Partages

Enquête internationale sur le thème « Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde ».
L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) pour recueillir leurs attentes, leurs désirs, etc. Une dizaine de pays participent actuellement à cette étude.
Kate Woodcock, qui en est à l’origine, travaille depuis des années sur le SPW et est l’auteur de nombreuses publications.
Les interviews seront réalisées en français par les chercheurs de l’université.
La fin du recueil des données est prévue fin mai
Nous vous invitons à y répondre avec votre enfant (16ans et plus) en cliquant sur ce lien :Accès à l’enquête
 Plus d’information en téléchargeant ce document : Enque-te Univ_Birmingham_IPWSO_.
François Besnier.
Témoignage de la maman d’Iris née en 2021

Témoignage de la maman d’Iris née en 2021

par | 7 Mar 2022 | Actualités, Témoignages

Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu’elle a vécu de la naissance, l’annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile
« Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents qui découvrent la même chose que nous.
Iris, ma fille, est rentrée à domicile à deux mois avec une sonde naso gastrique, une vni la nuit et des lunettes à air la journée suite à de nombreuses apnées. Ce fut un parcours long et difficile à appréhender mais à ce jour, elle ne dispose de plus aucun appareillage. Ce qui est déjà une victoire. Nous avons les séances de rééducations et le traitement par hormones de croissance qui est en attente. Le parcours est encore long.
Le but de ce reportage, réalisé par un personnel de notre prestataire, avait pour but de montrer que cela était possible avec de la patience ».
Nous tenons à la remercier pour l’humanité avec laquelle elle accueille son enfant et ce handicap et pour le partage qu’elle ose.
Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW

Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW

par | 27 Fév 2022 | Actualités, Médico-social

Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin octobre 2022.

Cliquez ici pur consulter ou télécharger le document : résumé evaluation recherche-action coord+prader_sept 2021

L’initiative « Ciné-répit » pour les jeunes aidants, organisée par l’association JADE, primée par le CNSA

L’initiative « Ciné-répit » pour les jeunes aidants, organisée par l’association JADE, primée par le CNSA

par | 27 Fév 2022 | Actualités, Fratrie

L’initiative « Ciné-répit » organisée par association Jeunes AiDants Ensemble (JADE) a été sélectionnée par la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) pour son action auprès des jeunes aidants.

Faire réaliser un flim par les jeunes aidants a permis de favoriser l’expression de leurs difficultés de leurs attentes et leur permettre, ainsi qu’à leurs proches, de prendre conscience de leur situation, comme d’encourager l’entraide entre les jeunes aidants et rompre leur isolement.

L’initiative se déploie  et est présente dans six régions : Occitanie, Hauts-de-France, Nouvelle Aquitaine, Normandie, Provence-Alpes-Côte-d’Azur (PACA), Centre Val de Loire. L’association JADE, constituée de professionnels des secteurs sanitaire et médicosocial et de parents de jeunes aidants, porte l’initiative et accompagne son essaimage.

Plus d’information sur le site du CNSA : https://odas.labau.org/initiatives/les-sejours-artistiques-de-jade-du-repit-pour-les-jeunes-aidants

Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social

Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social

par | 27 Fév 2022 | Actualités, Médico-social

On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré  » « Experts, acteurs, ensemble… pour une société qui change » propose de conduire de front la refonte structurelle vers l’inclusion et un nouvel exercice professionnel indique les scrutateurs.
Le constat fait est que seul un bouleversement sociétal en profondeur pourra apporter des réponses, constat qui est largement partagé.

On citera ce qui en a été dit : « Denis Piveteau considère que l’utilité sociale des professionnels de l’accompagnement consiste à se mettre aux côtés des personnes au service de la transformation inclusive. Une vision qui induit un nouveau cadre de travail et de nouvelles politiques. « La reconnaissance de la pleine citoyenneté et du pouvoir d’agir est aujourd’hui le leitmotiv irréversible de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mais aussi plus généralement des différents publics de l’action sociale. On ne peut imaginer revaloriser les métiers de l’accompagnement en dehors de ce paradigme« , écrit-il. En partant de ce constat, il considère que la revalorisation des métiers du travail social s’écrit tout autrement dans une société inclusive ».

Pour aller plus loin : Cliquer ici ou acceder ou télécharger le rapport

 

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