EPAL a publié la brochure des séjours d’été 2021, proposés aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Le catalogue est disponible à ce lien
Les places étant moins nombreuses que les années précédentes, nous vous recommandons de ne pas tarder à vous inscrire si vous étes intéressés.
Guillaume martin n’est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France.
A partir du 17 janvier 17h et jusqu’au 24 janvier, il met aux enchères son maillot 2020 sur Ebay.
N’hésitez pas à diffuser largement autour de vous.
Merci Valérie d’avoir mis au point cette opération pour PWF (adresse de contact [email protected])
Ciné ma différence propose des séances de cinéma et des spectacles conçus pour que des personnes porteuses d’un handicap se sentent bien accueillies.
Malgré le contexte sanitaire, la programmation 2021 est en cours. Elle concerne différentes salles dans plusieurs régions de France
Faites un tour sur leur site http://www.cinemadifference.com/, regardez la carte des salles et leur programme afin de vous inscrire à temps!
Nous avons un partenariat avec l’association l’ENVOL qui a réalisé des séjours spécifiques pour des jeunes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi en lien avec le pôle Soutien aux familles- groupe Vacances. En 2021, malheureusement, il ne devrait pas être possible d’obtenir ce type de séjour. Par contre, l’ENVOL organise des séjours multi-pathologies auxquels certains de vos enfants peuvent postuler.
Avec le contexte sanitaire, l’Envol a fait évoluer ses programmes et propose pour les enfants :
De nouveaux séjours sont aussi proposés pour les familles et pour la fratrie
Vous trouverez plus d’information sur leur site à ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/
Pour 2021, nous avons décidé de dissocier l’Assemblée générale de notre association de la Journée nationale. Ceci pour laisser plus de temps à chacune des réunions et être plus disponibles aux participants.
L’Assemblée générale est programmée le samedi 10 avril 2021, et se tiendra en visioconférence, comme nous l’avons fait en 2020. De ce fait, la clôture des comptes sera fera dès janvier 2021. Les dons datés de 2020 devront donc nous être transmis au plus tard le 9 janvier.
La date de la Journée Nationale n’est pas encore complétement fixée. Elle aura lieu en présentiel, en octobre à Rennes et nous reprendrons le thème que nous avions prévu en 2020 : »Construire demain pour nos enfants avec vous ». Nous vous y attendons nombreux.
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 23/03 Régionale Rhône-Alpes | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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