Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission.
Vous pouvez visonner le reportage jusqu’au 8 novembre 2020 avec ce lien :magazine de la santé & Prader-Willi
Note du 30/10/2020 : la vidéo a malheuresement été retirée par FR5 et n’est plus disponible!
La publication du beau recueil de poésies de Dimitri, jeune poéte porteur d’un syndrome de Prader-Willi vous a été signalée précédemment.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que Dimitri dédicassera ce reccueil le 5 septembre à la médiathèque de Rieux, près de Redon et Vannes (56).
Vous pouvez vous procurer ce recueil en utilisant ce lien : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BON-DE-COMMANDE-LES-CARNETS-D-UN-JEUNE-POETE-.pdf
Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d’un syndrome de Prader-Willi.
Coralie vient de se spécialiser en tant qu’infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un travail sur le handicap et a choisi le sujet de la fratrie et du handicap. Ce poème-video mérite d’être partagé, il parlera beaucoup à de soeurs et frères d’une personne en situation de handicap.
Pour visionner le film, cliquer ici
Cet été 2020, l’association L’ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d’un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020.
Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit.
Il est prévu pour des jeunes de 6 à 17 ans ayant au moins un frère ou une sœur atteint d’une pathologie grave.
Pendant 7 jours, au travers des activités proposées, ils rencontrent d’autres enfants de leur âge partageant le même quotidien, hors de leur cercle familial.
Ainsi, les enfants accueillis profitent eux aussi d’une trêve dans la maladie, notamment grâce à l’univers magique que l’association a à cœur d’installer lors de ses séjours.
Contact : Bénédicte Jobert Directrice des programmes tel : 01 81 69 49 72 / 07 62 31 33 44, courriel : [email protected]
L’inscription peut se faire en ligne en cliquant à ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/sejours-adaptes/sejour-freres-et-soeurs/#participerfets
Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :
« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.
Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».
Bien à vous
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