Prader-Willi France

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Deux nouveaux décrets applicables au 1er janvier 2019

Deux nouveaux décrets applicables au 1er janvier 2019

par | 22 Jan 2019 | Actualités, Aides administratives

Le Ministère des solidarités et de la santé a publié deux nouveaux décrets pour :
1- l’allongement de durée d’attribution de l’AEEH et ses compléments
Pour un taux de handicap au moins égal à 80% sans perspective d’évolution, l’attribution est donnée sans limitation de durée jusqu’à l’age requis pour la prestation d’allocation d’adulte handicapé.
Nous en profitons pour vous rappeler le tutorial posté sur le site dans la rubrique Familles /Aides administratives, pour instruire le dossier pour la MDPH (lien : https://www.youtube.com/watch?v=NSaLMQFSAq8&feature=youtu.be)
2- les modalités de mise en place du bilan et d’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neuro-développement.
Témoignage : la vie de Zoe

Témoignage : la vie de Zoe

par | 17 Jan 2019 | Actualités, Témoignages Enfance

Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre de la maladie, le film est une fenêtre qui permet de mieux comprendre comment vivre avec le syndrome aujourd’hui, ce qui peut être mis en place. Chapeau aux réalisateurs, Bravo à Zoé si courageuse.
Le film peut être vu sur le compte facebook « un defi pour Zoe » accessible à ce lien

Concours chorégraphique le 2 février 2019 à St Rémy les chevreuses

Concours chorégraphique le 2 février 2019 à St Rémy les chevreuses

par | 16 Jan 2019 | Evénement, Historique

Jamel Mouhmouh, oncle de Ryad, porteur du syndrome de Prader-Willi, organise un concours chorégraphique
le samedi 2 février à 20h à l’espace Jean Racine à St Rémy les Chevreuses.
Une partie des recettes sera reversée à l’association Prader-Willi France.
Une formidable ambiance est assurée. Amis d’Ile de France et habitants à proximité, n’hésitez pas à vous déplacer.
Plus d’information sur la page facebook de l’événement accessible avec ce lien

Votre mobilisation en faveur de l’Hôpital marin d’Hendaye

Votre mobilisation en faveur de l’Hôpital marin d’Hendaye

par | 16 Jan 2019 | Actualités, Articles sur la santé

Nous vous remercions pour votre forte mobilisation en faveur de la pétition lancée pour soutenir l’Hôpital Marin de Hendaye et plus particulièrement le maintien du service du Dct Thuillaux en tant que Centre de référence du syndrome de Prader-Willi.
Nous avons envoyé ce jour (16/01/2019) une lettre pour Madame la Ministre A Buzin et Madame la Secrétaire d’Etat aux handicapés S Cluzel, lettre à laquelle ont été joints le tableau des pétitions écrites que vous avez envoyées, et le lien avec les plus de 20 000 signatures de la pétition internet.
Nous pensons que votre forte mobilisation aura assez de poids pour que la décision puisse être revue.

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