Prader-Willi France

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Séjours vacances en famille pour le printemps 2019

Séjours vacances en famille pour le printemps 2019

par | 3 Oct 2018 | Actualités, Vacances Famille

C’est parti! Les propositions de séjour vacances en famille pour le printemps 2019 sont disponibles.

Séjour 1 : Séjour du 20 au 27 avril 2019 (Zones A et C) à CERESTE dans le Lubéron
Séjour 2 : Séjour du 13 au 20 avril 2019 (Zones A et B) à RIEC SUR BELON en Bretagne

Plus d’information sur la page vacances : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/
Pour toute inscription avant le 30 octobre 2018, une réduction de 30% est accordée.
Contact : Catherine FILLEBEEN ([email protected])

Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi

par | 23 Sep 2018 | Actualités, lecture parent

Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que  « l’enfant handicapé » ne vaut pas « l’enfant idéal », au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans ‘faire le deuil de l’enfant idéal’.
Vous pourrez lire cet article en le téléchargeant ici :180910-bon usage deuil enfant ideal_RELI_026_0043

Avoir un enfant différent force à être exigeant.

Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi

Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi

par | 21 Sep 2018 | Medias

Début septembre, le journal « Le Pélerin » a publié à la une, un article sur le thème « Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”.
Il s’agit d’une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association. François Hirsch, son père est actif dans les pôles Soutien aux familles et Communication (facebook). Vous pouvez consulter cet article à ce lien:  « Les-enfants-differents-nous-invitent-a-repenser-le-monde« .

Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo

par | 20 Sep 2018 | Actualités, Formation, Professionnel

L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des situations de grands adolescents et adultes en 2018 dont un certain nombre n’ont pas bénéficié de l’hormone de croissance, pour que le travail de leurs accompagnants soit facilité, et qu’ils soient mieux compris.

Vous trouverez ces éléments dans la nouvelle page  « Formation » de la rubrique « L’association » du site, accessible à ce lien : https://www.prader-willi.fr/formation/. N’hésitez pas à faire circuler l’information autour de vous.

OT4B dans la presse

OT4B dans la presse

par | 15 Sep 2018 | Actualités

Avez-vous lu les articles parus au sujet d’OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi?
Nous vous les proposons ici. L’espoir gagne du terrain.
Le Monde du 5 septembre 2018 à télécharger ici : Article Le Monde 05092018
La gazette du laboratoire- septembre 2018, à télécharger ici : Gazette_FR_sept_all 8

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