Philippe Idiategaray Prix d’Humour de résistance 2018 reçu par madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées

Philippe Idiategaray, auteur du livre « mon fils ce petit héros » a reçu le prix d’Humour de la résistance 2018. Son livre porte sur le quotidien d’un père d’un garçon porteur du syndrome de Prader-Willi, maintenant âgé de 9 ans. Le ton plein d’humour et de tendresse du livre n’exclut pas les difficultés mais montre une manière de les dépasser.

Madame S Cluzel,  a invité P Idiategaray, qui a tenu à associer J Leblanc, président de notre association, à cette rencontre. Ce sera l’occasion de rappeler les spécificités du syndrome et les aides dont nos familles ont besoin.

P Idiategaray reverse l’intégralité de ses droits d’auteur à l’association Prader-Willi France. Pensez à nous demander des exemplaires de son livre pour vos manifestations en faveur de notre cause.

Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)

Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare.
Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes, des associations d’usagers et des équipes professionnelles des MDPH.

N’hésitez pas à relayer à vos contacts en établissement. Le programme détaillé est disponible en cliquant sur ce lien; ici

Première lettre Sport-Santé

Première lettre Sport-Santé

Le Pôle Sport-Santé nous propose sa première lettre explicitant :

  • les bienfaits d’une activité physique régulière,
  • l’obligation pour les établissements de mettre en place un plan sport santé,
  • un zoom sur une activité à portée de tous :  la marche.

Consulter cette lettre en cliquant sur ce lien : PRADER-WILLY FRANCE-SPORT SANTE -1 ou retrouvez là sur la page Sport-Santé (rubrique Vivre avec le syndrome)