Prader-Willi France

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Comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi

par | 6 Déc 2017 | lecture parent, Publications utiles

Comment comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi ayant des troubles du comportement?
Cette préoccupation est à l’origine de la brochure du guide des pratiques partagées et du livret « Troubles du comportement« .

Réunir parents et professionnels autour de l’accompagnement au quotidien du syndrome de Prader-Willi (SPW), c’est accepter la vision de l’autre, décaler son regard, prendre en compte le poids des mots, se remettre en cause, dans le respect essentiel de la personne que l’on accompagne, de ses désirs si difficiles à cerner dans l’objectif d’améliorer la qualité de sa vie quotidienne.

En complément du guide, nous vous proposons de prendre connaissance de la démarche réalisée par Handéo pour les enfants et adolescents autistes, explicitée par Handéo. Cette démarche comporte des enseignements qui peuvent nous être utiles.[lien]

Les études scientifiques réalisées sur l’autisme et les liens avec les maladies génétiques ne mettent pas en évidence de liens directs entre
le syndrome de Prader-Willi et les anomalies spécifiques de l’autisme. Cependant, plusieurs troubles de comportement liés au syndrome de Prader-Willi sont répertoriés par ces scientifiques comme des troubles de « qualité autistique ».

 

Le soutien de Guillaume Canet

par | 4 Déc 2017 | Actualités des régions, Medias

Au salon Equita Lyon de novembre 2017, une tribune était réservée pour l’associaton Prader-Willi France grâce à Audrey James adhérente.
Guillaume Canet a tenu à soutenir notre combat contre le syndrome de Prader-Willi.
Cette vidéo vous permet de visionner son cette intervention.

Etre aidant pour son fils de 8 ans, le quotidien d’une maman

par | 19 Nov 2017 | Témoignages Adolescence

Céline Martinez, une maman de l’association Prader-Willi France,  témoigne de son quotidien avec son fils William.
Elle explique sa démarche, à l’occasion de la journée nationale des Aidants.
Nous la remercions de partager son expérience,

A consulter en cliquant ici :

Céline est bénévole depuis 6 ans auprès de l’Association « un PETIT Pas » pour lever des dons.
Elle a 3 enfants et William, le petit dernier est atteint du Syndrome de Prader-Willi et est rentré en IME en 2016.

2 journalistes du Magazine Déclic, magazine dédié aux parents et aux professionnels dans le monde du Handicap, l’ont choisie pour être la rédactrice en chef de leur édition de novembre 2017. Ce magazine a migré sur une plateforme digitale, devenu Hizy.org : une vraie mine d’informations avec un moteur de recherche puissant pour assister les personnes en recherche de soutien face à un problème concernant le handicap.

Céline tient aussi sur Facebook le Groupe : Recettes et Astuces Culinaires pour enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : https://www.facebook.com/groups/116385365230558/ avec plusieurs mamans. Ensemble, elles partagent  des recettes légères ou des solutions pour contourner la problématique d’un régime hypocalorique à vie.

 

Faire face aux troubles du comportement de l'enfant avec le syndrome de Prader-Willi

par Maman de William 8 ans

Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu’une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes.

Aujourd’hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet sont dans cette émission.

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

par | 7 Nov 2017 | La filière Défisciences, vie nationale

François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable à ce lien :2017_08_24_Elements de restitution

Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.

 

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