L’ASAG Pétanque de La Haye-Fouassière se mobilise pour le SPW

Ce samedi 7 juin, l’ASAG pétanque, club sportif de La Haye-Fouassière (44) a organisé une journée sportive d’exception.  De grands noms du sport ont répondu présent à cette journée : Philippe Quintais, légende de la pétanque avec pas moins de 17 titres de champion du monde, Angélique Collomb et Philippe Suchaud, qui totalisent également de nombreux titres. Les joueurs du FC Nantes se sont également mobilisés. 

Au programme, concours de pétanque, les vainqueurs ont décroché une place pour affronter les trois champions du monde l’après-midi, et match de football avec les anciens joueurs du FC Nantes. Cette journée a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi et de récolter plus de 4.000 € au profit de la recherche sur le syndrome.

Merci à l’ASAG Pétanque et ses bénévoles pour cette belle démonstration de solidarité !

Photos @Gilles Frongia

Balade Solidaire Groupama Nord Est : Merci !

Le samedi 7 juin, plus de 600 personnes ont participé à la Balade Solidaire Groupama « Ensemble pour vaincre les maladies rares.  Grâce à vous, plus de 20.000 € ont été collectés, une cagnotte extraordinaire !

Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont rendu cette magnifique aventure possible :

– La fondation Groupama Nord Est à l’initiative de cette magnifique journée
– Lily Rose et Joseph Nocilla qui ont assuré l’animation musicale,
– Sabrina Rinck, sophrologue,  qui a animé deux séances de 45 min
– La mini ferme de l’ADEPPA qui a permis aux petits et grands de profiter des animaux,
– Chloe, Line et Gabrielle pour le Stand Maquillage et Coloriage,
– Laurence Calais pour la présentation de son livre « Mon Tour de France à vélo en solitaire et solidaire avec le syndrome de Prader-Willi »
– Les clubs de danse Gym CLUB et CLUB New Temps Danse pour leurs démonstrations entraînantes
– Léo Rinck pour son exposition de tracteurs anciens

Et enfin, un grand merci aux entreprises pour les nombreux lots offerts qui ont permis d’organiser une superbe tombola : 900 enveloppes vendues et pour les heureux gagnants qui ont remporté des lots d’une valeur de plus de 1.000 €.

Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle balade solidaire Groupama du côté de Faulquemont !

Triplette d’exception pour l’ASAG Pétanque et PWF !

L’ASAG Pétanque de La Haye Fouassière vous donne rendez-vous le 7 juin pour une journée exceptionnelle avec la présence de trois champions du monde de pétanque !

Plus d’informations sur le site de la Ville de La Haye Fouassière : https://www.la-haye-fouassiere.fr/fr/ev/169561/1839567/journee-sportive-exceptionnelle-avec-asag-petanque

On en parle dans les médias :

https://france3-regions.franceinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/nantes/philippe-quintais-le-zidane-de-la-petanque-va-jouer-dans-le-vignoble-nantais-a-l-occasion-d-une-journee-d-exception-3353353.html

https://www.loire-atlantique.fr/44/une-triplette-d-exception/INFOLOC-8795556

 

PWF se mobilise pour la mise à disposition en France d’un médicament approuvé aux USA pour le traitement de l’hyperphagie associé à un SPW

En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l’accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l’hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics.

Prader-Willi France se mobilise pour permettre  l’acces à un traitement contre l’hyperphagie en Europe et en France pour les porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Vous pourrez consulter ci-dessous le courrier envoyé à Eurordis, organisation européenne qui regroupe 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que la réponse qui nous a été adressée. Ce courrier a été également envoyé à des acteurs étatiques dans le domaine de la santé et des maladies rares, sans réponse à ce jour.

Nous avons appris depuis que Soleno a été racheté par la société Neurocrine (lire l’article ici). Par ailleurs, Soleno a retiré sa demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe (AMM). Prader-Willi France reste en contact avec Soleno et cherchera a joindre Neurocrine. Nous n’avons actuellement aucune indication sur les intentions de cette société.

François Besnier & Agnès Lasfargues

Cliquez sur le lien ou l’image pour consulter les documents :

Le courrier de PWF pour un traitement de l’hyperphagie en France

 

La réponse d’Eurordis