Le programme CAP’Héros récompensé par le prix de l’innovation sociale de la fondation Groupama 2025

Le programme CAP’Héros récompensé par le prix de l’innovation sociale de la fondation Groupama 2025

Laure Boissou, chargée de développement de la Maison de santé AL2S fait part du prix de l’innovation sociale 2025 de la Fondation Groupama donné au programme CAP’Héros .
« Grâce à cette distinction, nous allons pouvoir déployer CAP’Héros avec les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi au sein du SMR Pédiatrique d’Antrenas ».

Cette unité est une unité de soins pour les jeunes en surpoids ou en obésité, et accompagne également des jeunes avec un syndrome de Prader-Willi en séjour d’une semaine ou plus. Elle est située en Lozère et se positionne en complément du centre Paul Dottin de Romainville. Plus de détail en cliquant sur ce lien SSR A2LFS Antrenas.

CAP’Héros est un programme d’activités physiques adaptées, immersif et ludique, inspiré de l’univers des super-héros, pensé pour accompagner ces jeunes dans leur parcours de soin et de vie.

À travers CAP’Héros, c’est toute une dynamique de Capacité, d’Adaptation et de Plaisir qui s’installe, pour encourager ces enfants, que nous considérons comme de véritables héros, à se (re)découvrir, bouger à leur rythme, et surtout à prendre du plaisir dans l’effort. Plus de détail sur le programme à ce lien : https://lnkd.in/eAFW43UE

 

Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025

Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025

Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d’une maladie rare et leur famille.

Le programme est disponible (et téléchargeable)  à ce lien : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105
L’inscription est gratuite, mais obligatoire (jusqu’au 10/11/25)

Lieu : Centre d’enseignement et de congrès de l’hôpital Pierre-Paul Riquet – 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse

Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité

Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité

Vous avez sans doute vu les annonces concernant les « nouveaux » médicaments anti-obésité.

Cet article a pour objet d’apporter quelques précisions, en lien avec les questions qui nous sont remontées. Bien sûr, vos médecins traitants sont les seuls à même de vous donner plus amples informations.

La première annonce a été l’autorisation en France de deux médicaments partagent le même ingrédient actif, le sémaglutide :

  • le Wegovy, qui concerne les personnes en obésité commune avec un IMC de plus 35kg/m2
  • l’Ozempic, qui concerne uniquement les personnes avec un diabete de type 2

Une autre annonce a été l’autorisation sur le marché américain du VYKRAT, un médicament spécifiquement pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, qui réduit l’hyperphagie. Le centre de référence PRADORT travaille avec le laboratoire Soleno produisant le VYKRAT pour permettre sa mise sur le marché français.

Le document suivant explicite les limites de l’usage du Wegovy et de l’Ozempic pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (cliquer sur le lien en bleu) : Wegovy et SPW_VF
Ce document est une traduction réalisée via l’outil DeepL version gratuite, d’un article scientifique, et a été revu par le centre de référence Pradort.

Vous trouverez également en librairie des ouvrages qui parlent de la révolution de la molécule anti-obésité (commune) et de son coût de production.

Endurance de Kart le 7 juin 2025 à Plessé (44)

Ce fut une bien belle animation pour le parcours d’endurance en kart, au profit de Vaincre la mucoviscidose et PWF sur le grand circuit de Plessé (44).
Merci à Yann pour son investissement et ce résultat : plus de 500€ qui seront reversés à notre association.

 

Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Nous vous signalons le webinaire qui présentera le formulaire complémentaire MDPH pour mieux décrire les conséquences d’un handicap rare
le 26 juin 2025 de 14h à 16h
Pour ceux qui n’ont pas pu participer, voici le document (disponible sur le site monparcourshandicap ) : lien pour consultation & téléchargement

et un replay sur le sujet : https://www.youtube.com/watch?v=_D3soZs9sGM