Prader-Willi France

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Endurance de Kart le 7 juin 2025 à Plessé (44)

par | 30 Juin 2025 | Actualités, Evénement

Ce fut une bien belle animation pour le parcours d’endurance en kart, au profit de Vaincre la mucoviscidose et PWF sur le grand circuit de Plessé (44).
Merci à Yann pour son investissement et ce résultat : plus de 500€ qui seront reversés à notre association.

 

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Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

par | 17 Juin 2025 | Actualités, Aides administratives

Nous vous signalons le webinaire qui présentera le formulaire complémentaire MDPH pour mieux décrire les conséquences d’un handicap rare
le 26 juin 2025 de 14h à 16h
Pour ceux qui n’ont pas pu participer, voici le document (disponible sur le site monparcourshandicap ) : lien pour consultation & téléchargement

et un replay sur le sujet : https://www.youtube.com/watch?v=_D3soZs9sGM

 

Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux

Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux

par | 30 Mai 2025 | Actualités, Professionnel, Sport adapté

L’ANAP vient de publier sa newsletter du mois de mai et livre une page récapitulative des ressources disponibles concernant l’activité physique adaptée, à destination des établissements médicaux sociaux. Cette page est très documentée : affiche, fiches pratiques, description du métier d’éducateur APA, organismes de sport adapté, liste de coachs APA dans toute la France, répertoire des maisons de santé, coûts et possibilité de financement….

A consulter à ce lien : https://www.anap.fr/s/article/Ressources-APS

 

La randonnée à Bressuire, la presse en parle!

La randonnée à Bressuire, la presse en parle!

par | 2 Mai 2025 | Actualités, Evénement

Une année de plus, Noêlla Menard a organisé une randonnée pour sensibiliser au syndrome de Prader-Willi dans sa région, et soutenir notre association grâce aux dons des participants.
150 participants sont venus partager l’initiative, le 27 avril, servis par un temps idéal.
Ce qui n’a pas manqué d’être rapporté par Le Courrier de l’Ouest

Un beau moment de convivialité.

Merci Noëlla !

 

Grand succès pour la journée de solidarité samedi 19 avril 2025 à Montrond les bains

Grand succès pour la journée de solidarité samedi 19 avril 2025 à Montrond les bains

par | 25 Avr 2025 | Actualités, Evénement

Thierry Gauchet, Président des Randonneurs Montrondais, a organisé une journée de solidarité  » Des kilomètres pour vaincre les maladies rares » au profit de notre association, dans sa ville avec son club, samedi 19 avril 2025.

172 participants ont cumulé 9921 km en vélo de route, en VTT ou à pied lors d’un jeu de piste, dans la journée. Un bel hommage et encouragement à l’activité physique si nécessaire aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Ils ont été honorés par  la présence du tandem handisport champion de France.

Les cyclistes sont venus de Lyon, d’Ardèche, de Haute-Loire et d’Allier. Une famille venu de suisse, accompagnait leur fille porteuse du syndrome.

A vélo, tout est beau, ensemble contre les maladies rares on avance!

 

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