Prader-Willi France

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Balade Solidaire Groupama Nord Est : Merci !

par | 15 Juin 2026 | Actualités

Le samedi 7 juin, plus de 600 personnes ont participé à la Balade Solidaire Groupama « Ensemble pour vaincre les maladies rares.  Grâce à vous, plus de 20.000 € ont été collectés, une cagnotte extraordinaire !

Balade Solidaire Groupama Nord Est 2026

Balade Solidaire Groupama Nord Est 2026

Balade Solidaire Groupama Nord Est 2026

Balade Solidaire Groupama Nord Est 2026

Un immense merci à toutes celles et ceux qui ont rendu cette magnifique aventure possible :

– La fondation Groupama Nord Est à l’initiative de cette magnifique journée
– Lily Rose et Joseph Nocilla qui ont assuré l’animation musicale,
– Sabrina Rinck, sophrologue,  qui a animé deux séances de 45 min
– La mini ferme de l’ADEPPA qui a permis aux petits et grands de profiter des animaux,
– Chloe, Line et Gabrielle pour le Stand Maquillage et Coloriage,
– Laurence Calais pour la présentation de son livre « Mon Tour de France à vélo en solitaire et solidaire avec le syndrome de Prader-Willi »
– Les clubs de danse Gym CLUB et CLUB New Temps Danse pour leurs démonstrations entraînantes
– Léo Rinck pour son exposition de tracteurs anciens

Et enfin, un grand merci aux entreprises pour les nombreux lots offerts qui ont permis d’organiser une superbe tombola : 900 enveloppes vendues et pour les heureux gagnants qui ont remporté des lots d’une valeur de plus de 1.000 €.

Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle balade solidaire Groupama du côté de Faulquemont !

Triplette d’exception pour l’ASAG Pétanque et PWF !

par | 29 Mai 2026 | Actualités, Non classé

L’ASAG Pétanque de La Haye Fouassière vous donne rendez-vous le 7 juin pour une journée exceptionnelle avec la présence de trois champions du monde de pétanque !

Plus d’informations sur le site de la Ville de La Haye Fouassière : https://www.la-haye-fouassiere.fr/fr/ev/169561/1839567/journee-sportive-exceptionnelle-avec-asag-petanque

On en parle dans les médias :

https://france3-regions.franceinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/nantes/philippe-quintais-le-zidane-de-la-petanque-va-jouer-dans-le-vignoble-nantais-a-l-occasion-d-une-journee-d-exception-3353353.html

https://www.loire-atlantique.fr/44/une-triplette-d-exception/INFOLOC-8795556

 

PWF se mobilise pour la mise à disposition en France d’un médicament approuvé aux USA pour le traitement de l’hyperphagie associé à un SPW

par | 24 Avr 2026 | Actualités, Non classé

En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l’accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l’hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics.

Prader-Willi France se mobilise pour permettre  l’acces à un traitement contre l’hyperphagie en Europe et en France pour les porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Vous pourrez consulter ci-dessous le courrier envoyé à Eurordis, organisation européenne qui regroupe 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que la réponse qui nous a été adressée. Ce courrier a été également envoyé à des acteurs étatiques dans le domaine de la santé et des maladies rares, sans réponse à ce jour.

Nous avons appris depuis que Soleno a été racheté par la société Neurocrine (lire l’article ici). Par ailleurs, Soleno a retiré sa demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe (AMM). Prader-Willi France reste en contact avec Soleno et cherchera a joindre Neurocrine. Nous n’avons actuellement aucune indication sur les intentions de cette société.

François Besnier & Agnès Lasfargues

Cliquez sur le lien ou l’image pour consulter les documents :

Le courrier de PWF pour un traitement de l’hyperphagie en France

 

La réponse d’Eurordis

 

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