Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares

Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares

Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares).

Cliquer sur ce lien pour y accéder : BILAN DIHR 2022

Ce bilan concerne l’ensemble des handicaps rares. Le syndrome de Prader-Willi est bien présent dans ce constat. Il y a un intérêt à le situer par rapport aux autres handicaps.

Le bilan donne aussi une vision régionale des besoins et des capacités de réponse. On pourra remarquer, que pour le syndrome de Prader-Willi, les besoins en Ile-de-France sont particulièrement importants.

 

Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw

Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw

L’association Prader-Willi France a proposé le samedi 9 décembre 2023 un webinaire de restitution des travaux de recherche sur le syndrome de Prader-WIlli.
Vous pouvez retrouver l’ensemble du webinaire en vidéo en cliquant sur ce lien : webinaire

Voici aussi la majorité des diapositives présentées

 

 

 

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l’université d’automne à l’Alliance Maladies Rares.

La présentation est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Presentation de la Recherche-Action Alliance Maladies Rares

Cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques.

Ce projet donne un contenu au poste de coordination renforcée existant dans la nomenclature des métiers du médico-social, pour les situations de personnes avec un SPW en difficulté..

Il est important de faire connaitre ce travail.

J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS

J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS

Si vous avez pris connaissance du livret scolarité, vous savez que nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ont du potentiel mais peuvent souvent être associés aux enfants « DYS » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie,…).

Voici un livre avec un grand nombre d’idées pour les aider, leur redonner confiance et améliorer leurs capacités: « 100 activités pour enfants DYS aux editions NATHAN (dès 5 ans) »

N’hésitez pas à nous faire un retour!

Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw

Webinaire de restitution des travaux scientifiques 2023

L’Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15

Le lien de connexion est le suivant :

https://us02web.zoom.us/j/89515763524

Code secret: 408243

ID de réunion: 895 1576 3524

Cette rencontre a pour but de vous présenter les différents points d’avancement de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous vous en adressons le programme définitif et vous confirmerons les liens d’accès 48 h avant le 9 décembre.

Le programme prévisionnel :
9h15 Introduction
9h30 Pr Maithé Tauber – Coordinatrice du Centre de Référence du SPW
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence PRADORT
Pr Angèle Consoli – Coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares à Expression psychiatrique
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence Maladies Rares à  expression psychiatrique
– Les essais thérapeutiques en cours en France et à l’international (Pr Maithé Tauber)
– Ocytocine : où en est-on ?  (Pr Maithé Tauber)
10h30 Amandine Rochedy – Chercheuse en sociologie – Toulouse
– Travaux sur la Socialisation de Pratiques Alimentaires – SOPAP
10h45 Marie Chantal Hennerick- correspondante région IDF
– Restitution de la recherche-action Coord+Prader
11h00 – Pause avec film-temoignage
11h15 Pr Virginie Postal – Psychologie & Neuropsychologie Cognitives
– Rapport final de l’étude PRACOM
– Présentation de STIM PRADER
11h30 Dr Cécile Louveau – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique-Paris-Ste Anne
– Éducation thérapeutique PSY-RARE
11h45 Dr Fabien Mourre et Virginie Laurier – Hôpital marin de Hendaye
– Éducation thérapeutique Hendaye – programme APHYNET
12h00 Questions
12h30 – Clôture du webinaire

Le site de la course solidaire virtuelle est ouvert!

Le site de la course solidaire virtuelle est ouvert!

L’édition 2023 de la course solidaire virtuelle de 3Km aura lieu du 25 novembre au 10 décembre.

Le site est d’ors et déjà ouvert et prend vos inscriptions : https://courirpourlespw.fr/

Nous savons que vous avez de l’enthousiaste à revendre et comptons sur vous.

Concernant vos dons en sus du montant de l’inscription, sachez qu’un reçu fiscal est fourni à partir de 10 euros, mais que cela représente un gros travail pour la bénévole qui en a pris la charge. De plus, ce travail tombe pendant la période des vacances de Noël. Aussi, pouvez vous penser à ne pas morceller le don sur plusieurs membres d’une même famille, et favoriser le don direct sur le site Prader-Willi France, vous aurez à ressaisir vos coordonnées, mais la bénévole n’aura pas à le faire.