Prader-Willi France

L’édition 2023 de la course solidaire virtuelle de 3Km aura lieu du 25 novembre au 10 décembre.

Le site est d’ors et déjà ouvert et prend vos inscriptions : https://courirpourlespw.fr/

Nous savons que vous avez de l’enthousiaste à revendre et comptons sur vous.

Concernant vos dons en sus du montant de l’inscription, sachez qu’un reçu fiscal est fourni à partir de 10 euros, mais que cela représente un gros travail pour la bénévole qui en a pris la charge. De plus, ce travail tombe pendant la période des vacances de Noël. Aussi, pouvez vous penser à ne pas morceller le don sur plusieurs membres d’une même famille, et favoriser le don direct sur le site Prader-Willi France, vous aurez à ressaisir vos coordonnées, mais la bénévole n’aura pas à le faire.

Pratiquer une activité physique adaptée (APA) est important pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW).

Avec le témoignage qu’ont bien voulu nous fournir Alix et ses parents, membres de notre association, nous espérons que vous associerez une image positive de cette pratique, qui est particulièrement bénéfique. Les éducateurs en APA sont des éducateurs professionnels qui savent motiver leur élève, tenir compte de leurs capacités et de leur goûts, pour les faire progresser à un rythme acceptable.

Siel Bleu est un organisme qui couvre toute la France. A Paris, ils ont travaillé avec le Pr Poitou en vue de démontrer scientifiquement les bénéfices de l’APA pour des personnes avec un SPW et nous les sollicitons en priorité. D’autres organismes existent, certains avec une implantation plus locale (exemple AS Mouvement en Ile-de-France). Vous trouverez leurs coordonnées via la Fédération du Sport adapté de votre région.

L’APA, lorsqu’elle est réalisée à domicile est considérée comme un service à la personne, et donc ouvre un droit à une réduction d’impôt de 50% dans la limite du plafond légal. L’association Prader-Willi France, grâce au Tour de France à vélo réalisé par Laurence Callais peut aider à financer le reste (dans la limite de 500€/an et des fonds disponibles).

Témoignage d’Alix

Je fais du sport avec mon professeur qui s’appelle Sabine. C’est une prof de danse, la zumba est sa spécialité.
Je fais le sport à la maison. Ça a lieu tous les jeudis soirs pendant 60 minutes. Les séances se déroulent dans une pièce de ma maison.
Je fais de la zumba avec Sabine ; mais aussi du renforcement musculaire et du cardio. Je suis motivée même si parfois je suis fatiguée et pas trop concentrée, et que les exercices sont parfois difficiles. J’ai aussi fait du vélo d’appartement, mais j’ai arrêté. Sabine fait des exercices de yoga avec moi. A chaque fin de séance, je fais de la relaxation sur un tapis.
J’aime bien danser. J’aime bien ma prof de sport ; elle est très gentille avec moi et très jolie. Je m’entends très bien avec elle. Grâce à ses temps de sport avec Sabine, j’ai de la joie, je suis contente ! J’ai aussi de l’amitié avec elle et je me sens en confiance.
J’ai envie de continuer le sport avec Sabine, ça se passe bien avec elle. Je suis contente de l’avoir rencontrée grâce à Siel Bleu. En plus, nous avons préparé des petits spectacles que nous avons présenté à ma famille ; et j’aimerais les continuer.

Témoignage de Sabine, professeur d’activité physique adaptée d’Alix, chez SIEL BLEU

Les activités physiques adaptées avec Alix ont pour but premier de la faire bouger et de la stimuler afin qu’elle soit bien dans son corps et dans sa tête.
Nous avons choisi la danse car c’est une activité qui la motive beaucoup. De plus, la danse permet de travailler sur plusieurs aspects comme l’endurance, le renforcement musculaire et la coordination, etc. C’est un formidable outil de travail.
Au début, Alix était souvent fatiguée, peu concentrée et ne voulait danser que sur certaines “vieilles” chansons (Dalida, Claude François, Les demoiselles de Rochefort…). Mais à force de travailler, Alix est de plus en plus en forme. Elle s’ouvre à des musiques de styles et d’horizons différents. Elle accepte même de rajouter en fin de séance, des exercices de yoga ou de renforcement musculaire au sol, dont elle a bien besoin pour renforcer l’ensemble de son corps mais qui sont très difficiles pour elle.
Elle semble épanouie et heureuse de nos séances. Son travail et sa persévérance font plaisir à voir.

Je suis très heureuse d’avoir créé ce lien de confiance entre nous et que nous nous apportions mutuellement de l’amitié et de la joie lors de nos rendez-vous sportifs. Je suis ravie de voir sa persévérance, son dépassement de soi et son ouverture d’esprit. C’est une fierté de l’avoir aidé à en arriver là aujourd’hui.