Un témoignage des bienfaits de l’activité physique adaptée

Un témoignage des bienfaits de l’activité physique adaptée

Pratiquer une activité physique adaptée (APA) est important pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW).

Avec le témoignage qu’ont bien voulu nous fournir Alix et ses parents, membres de notre association, nous espérons que vous associerez une image positive de cette pratique, qui est particulièrement bénéfique. Les éducateurs en APA sont des éducateurs professionnels qui savent motiver leur élève, tenir compte de leurs capacités et de leur goûts, pour les faire progresser à un rythme acceptable.

Siel Bleu est un organisme qui couvre toute la France. A Paris, ils ont travaillé avec le Pr Poitou en vue de démontrer scientifiquement les bénéfices de l’APA pour des personnes avec un SPW et nous les sollicitons en priorité. D’autres organismes existent, certains avec une implantation plus locale (exemple AS Mouvement en Ile-de-France). Vous trouverez leurs coordonnées via la Fédération du Sport adapté de votre région.

L’APA, lorsqu’elle est réalisée à domicile est considérée comme un service à la personne, et donc ouvre un droit à une réduction d’impôt de 50% dans la limite du plafond légal. L’association Prader-Willi France, grâce au Tour de France à vélo réalisé par Laurence Callais peut aider à financer le reste (dans la limite de 500€/an et des fonds disponibles).

Témoignage d’Alix

Je fais du sport avec mon professeur qui s’appelle Sabine. C’est une prof de danse, la zumba est sa spécialité.
Je fais le sport à la maison. Ça a lieu tous les jeudis soirs pendant 60 minutes. Les séances se déroulent dans une pièce de ma maison.
Je fais de la zumba avec Sabine ; mais aussi du renforcement musculaire et du cardio. Je suis motivée même si parfois je suis fatiguée et pas trop concentrée, et que les exercices sont parfois difficiles. J’ai aussi fait du vélo d’appartement, mais j’ai arrêté. Sabine fait des exercices de yoga avec moi. A chaque fin de séance, je fais de la relaxation sur un tapis.
J’aime bien danser. J’aime bien ma prof de sport ; elle est très gentille avec moi et très jolie. Je m’entends très bien avec elle. Grâce à ses temps de sport avec Sabine, j’ai de la joie, je suis contente ! J’ai aussi de l’amitié avec elle et je me sens en confiance.
J’ai envie de continuer le sport avec Sabine, ça se passe bien avec elle. Je suis contente de l’avoir rencontrée grâce à Siel Bleu. En plus, nous avons préparé des petits spectacles que nous avons présenté à ma famille ; et j’aimerais les continuer.

Témoignage de Sabine, professeur d’activité physique adaptée d’Alix, chez SIEL BLEU

Les activités physiques adaptées avec Alix ont pour but premier de la faire bouger et de la stimuler afin qu’elle soit bien dans son corps et dans sa tête.
Nous avons choisi la danse car c’est une activité qui la motive beaucoup. De plus, la danse permet de travailler sur plusieurs aspects comme l’endurance, le renforcement musculaire et la coordination, etc. C’est un formidable outil de travail.
Au début, Alix était souvent fatiguée, peu concentrée et ne voulait danser que sur certaines “vieilles” chansons (Dalida, Claude François, Les demoiselles de Rochefort…). Mais à force de travailler, Alix est de plus en plus en forme. Elle s’ouvre à des musiques de styles et d’horizons différents. Elle accepte même de rajouter en fin de séance, des exercices de yoga ou de renforcement musculaire au sol, dont elle a bien besoin pour renforcer l’ensemble de son corps mais qui sont très difficiles pour elle.
Elle semble épanouie et heureuse de nos séances. Son travail et sa persévérance font plaisir à voir.

Je suis très heureuse d’avoir créé ce lien de confiance entre nous et que nous nous apportions mutuellement de l’amitié et de la joie lors de nos rendez-vous sportifs. Je suis ravie de voir sa persévérance, son dépassement de soi et son ouverture d’esprit. C’est une fierté de l’avoir aidé à en arriver là aujourd’hui.

Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon

Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon

Le GNCHR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares), dont l’association Prader-Willi France est membre, organise des journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon.
Elles réuniront 300 professionnels , personnes en situation de handicap rare et aidants familiaux.

Ces journées ont pour objectifs de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Organisées sur 2 jours dans 5 salles en simultané, le public peut choisir entre 10 différentes thématiques, tels que la communication alternative et améliorée, la coordination de parcours complexe, l’habitat inclusif et la citoyenneté, l’utilisation de nouvelles technologies au service du handicap rare,  l’amélioration de la vie des personnes sourd aveugles, etc.

A noter, Sophie Alassimone, responsable de la recherche-action financée par PWF, interviendra le 8 novembre à 15h sur le thème  » Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi » dans le cadre de la coordination de parcours complexe.

Programme et inscriptions : https://jnhr2023.fr/

TARIFS :
80€ pour les personnes en situation de handicaps rares, les aidants familiaux (parents, fratrie etc.) . Le GNCHR prend en charge les frais de déplacements à hauteur de 130€, les nuitées d’hôtel et garantie l’accessibilité des échanges (LSF, vélotypie etc.)
350€ pour les professionnels

Cet événement , soutenu par la CNSA et la DGCS, est sous le haut-patronage de la ministre déléguée en charge des personnes handicapées.

Les séjours familles pour le printemps 2024 sont programmés

Les séjours familles pour le printemps 2024 sont programmés

Les séjours Vacances-Familles organisées conjointement par PWF et VTF reviennent en force, avec 4 séjours proposés durant les vacances de printemps 2024 :

  • RIEC SUR BELON en Bretagne du 13 au 20 avril (zones A et C) et du 20 au 27 avril (zones A & B)
  • CERESTE dans le Lubéron du 13 au 20 avril (zones A et C) et du 20 au 27 avril (zones A & B)

Une réduction de 20% est accordée pour une pré-inscription avant le 30 octobre, inscrivez-vous vite!

Plus d’information sur la page vacances de ce site : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/

Vous y trouverez les fiches descritives des séjours, le mode opératoire de l’inscription et les conditions financières détaillées.

Pour vous faciliter la tâche, vous pouvez télécharger la fiche de pré-inscription ditrectement avec ce lien : Fiche Pre-inscription Sejours Familles PWF 2024

Dossier MDPH : deux temps d’information à destination des aidants dans les Hauts-de-France

Dossier MDPH : deux temps d’information à destination des aidants dans les Hauts-de-France

Nous relayons l’annonce concernant l’organisation de deux réunions sur le thème du dossier MDPH organisées par la plateforme d’accompagnement et de répit des aidants handicap Lille :

  • samedi 9 septembre 2023 sur le dossier MDPH pour les adultes,
  • samedi 18 novembre 2023 sur le dossier MDPH pour les enfants.

Ces réunions d’information s’adressent aux proches aidants de personnes en situation de handicap.

Inscription gratuite obligatoire. Plus d’information et inscription via ce lien 

Cycle de webinaires sur la vie affective et sexuelle

Cycle de webinaires sur la vie affective et sexuelle

Nous vous proposons un cycle de 4 webinaires de 1h30 sur le thème de la vie affective et sexuelle, à destination des parents et aidants.

L’accès est limité à 15 personnes par atelier maximum. L’inscription se fait par mail à Blandine Guillaux  ( [email protected] ) avant le 10 septembre 2023.

Avec pour intervenante : Sheila Warembourg, diplômée en sexologie et en santé publique (site https://sexualunderstanding.com )

Sheila Warembourg est déjà intervenue lors d’une journée nationale et a animé un temps de paroles et d’échanges pour un groupe d’adultes porteurs du SPW. Elle connaît le SPW. Elle est intervenue dans l’IMPRO de la fille de Blandine Guillaux. L’ expérience a été  très enrichissante et une aide précieuse pour la fille de Blandine, au niveau de l’estime de soi et savoir dire non quand on ne souhaite pas la rencontre.

Sheila ne se positionne pas comme une experte. Elle intervient dans l’échange. C’est le groupe qui anime le temps de paroles. Elle peut aussi poser une question et le groupe interagit.

Dates et heures des webinaires :

  • 19 septembre de 20h à 21h30
  • 28 septembre de 20h à 21h30
  • 19 octobre de 20h à 21h30
  • 30 octobre de 20h à 21h30

Thèmes des 4 webinaires

  • L’autodétermination dans la vie affective et sexuelle.
    • Éducation à la santé et à la sexualité pour être moins vulnérable.
    • Besoin d’aider son enfant à être citoyen à part entière.
  • Un corps qui change.
    • Puberté et devenir adulte.
  • Besoin de lien social et d’amour à tout âge.
    • Lien social et habilités sociales
    • Comment encourager la rencontre et éviter la solitude ?
  • Accompagner le désir de vivre à deux et le désir de maternité/paternité.

Suivant les thèmes on s’adresse aux différents âges des enfants.

  • · Possibilité de s’inscrire à 2 webinaires pour une même famille ou aidant.
  • · Possibilité de refaire une session si nous avons trop d’inscriptions.
  • · Possibilité de retranscrire les différentes sessions dans un bulletin.

Bien entendu, les questions resteront anonymes.