Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Questionnaire sur la douleur

Questionnaire sur la douleur

par | 4 Avr 2019 | Actualités, Recherche

Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien :  Invitation questionnaire douleur) :
« Nous entamons une recherche sur l´expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome de l´X fragile.
Dans le cadre de cette recherche nous avons développé une enquête que nous voulons diffuser internationalement. Nous vous demandons si vous voulez bien nous aider en y participant. Veuillez trouver en pièce jointe un document dans lequel notre recherche est brièvement expliquée. Vous y trouverez également les informations sur les participants que nous recherchons. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel ([email protected]). Merci d ‘avance, Nevena Tamis, au nom de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l’équipe de recherche ».

L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »

L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »

par | 1 Avr 2019 | Actualités, Vacances Adultes

Basées en Pays-de-la Loire, l’association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour  (week-end ou plus).
Intéressé? Vous trouverez plus d’information sur la formule dans ce document :Organisation_séjours_vacances et sur l’association en cliquant sur ce lien : http://www.association-exaequo.fr/activitesetsejourspersonnalises.html

Séjours Vacances-Familles 2019

Séjours Vacances-Familles 2019

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Vacances Famille

Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en  Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles).
Il reste encore de la place dans les deux Villages Vacances. Des inscriptions de « dernière minute » peuvent encore être effectuées. Se reporter à la page Vivre avec le syndrome/Vacances ou cliquer sur ce lien.

Des associations aux services des plus fragiles

Des associations aux services des plus fragiles

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Partages, Utile-Parents

Lors d’échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées :
Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d’accompagnement :
– Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région de Rouen – vient faire des cours à domicile (du primaire au lycée) – information à ce lien
– La fondation Georges Pompidou – vient rendre visite, accompagner pour des sorties à Paris et dans plusieurs grandes villes en région – information à ce lien

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

par | 24 Mar 2019 | Actualités, Articles sur la santé, Recherche

Monsieur Pascal HOOP,  Directeur de l’Hôpital Marin de Hendaye  a transmis la bonne nouvelle :
La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif. Voir la lettre de confirmation : labellisation Hendaye
L’association se joint à lui pour remercier tous ceux d’entre vous qui vous êtes mobilisés, et en particulier le docteur Denise Thuilleaux.

Mise à jour du 6 avril 2019 de la part du Docteur Denise Thuilleaux

« Je vous charge de remercier en mon nom l’ensemble des membres de l’Association Prader- Willi France qui s’est mobilisée pour le maintien de notre labellisation en tant que site constitutif du Centre de Référence pour le SPW.  » Votre soutien a été précieux et notre travail en collaboration a porté et portera toujours ses fruits !!!!!! ».

Mise à jour du 1 septembre 2019 Réponse de secrétariat d’Etat chargé des personnes agées : Réponse S Cluzel

La communication alternative vue par l’AFSA

La communication alternative vue par l’AFSA

par | 24 Mar 2019 | Actualités, Para-médical, Utile - Petite Enfance

L’association française du syndrome d’Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les enfants avant le primaire (pas de notion de grammaire).
Voici le lien :https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/communication-alternative/connaissez-vous-le-podd–

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