Prader-Willi France

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Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.

Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.

par | 17 Sep 2017 | Actualités, lecture enfant

Le livre « Nos familles extra-ordinaires », réalisé par les 153 élèves, vient de paraître aux Editions d’un Monde à l’Autre.
Nos familles extra-ordinaires est une création collective qui vise à favoriser les liens entre les enfants autour d’une pratique artistique. Les élèves sont des élèves de dispositifs ULIS et de classes de cycle 3 (CE2 à CM2) de quatre écoles de Loire-Atlantique.
(suite…)

L’espace documentation d’anDDI-rares est une mine d’informations!

par | 13 Sep 2017 | Actualités, Aides administratives

La filière AnDDI-rares (Filière de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares) a fait évoluer son site internet. Nous vous signalons l’espace documentation qui contient des documents de l’ensemble des acteurs de la filière sur les 12 thèmes majeurs couverts. Une mine d’informations réunie en un point : www.anddi-rares.org. (suite…)

France

par | 23 Août 2017 | Historique

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

par | 15 Juin 2017 | Historique, Médico-social, Témoignages Adultes

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

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