Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.
L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne
Samedi 10 juin à Nancy
L’invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610
Contact Damien DURING – 06.74.64.00.37
L’annonce de la création en début d’année de la société OT4B a fait l’objet d’un communiqué de presse sous le titre :
Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de Prader-Willi.
Le communiqué complet est disponible en cliquant ici.
Contact :Marie-Odile Besnier – f[email protected] – 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61
Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon !
Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône (suite…)
L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017.
Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il était émouvant de voir ces enfants et adultes tellement semblables à nos enfants au delà de leurs différences ! Hanae Bellahcen, la présidente qui était présente à Toulouse en octobre 2016, est très dynamique et il le faut car les problèmes sont nombreux dans un pays étendu, avec 5 langues différentes, une couverture sanitaire très inégale et un secteur médico-social peu structuré. Nous avons rencontrés des professionnels compétents et motivés et des associations de bénévoles très présentes pour accompagner enfants et familles. L’évènement était bien couvert par la TV.
Voir le programme de la journée : invitation_fr
Voir la page Facebook
François Besnier
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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