Prader-Willi France

Vous avez une consultation ou une hospitalisation ou des soins de suite et de réadaptation (SSR) pour votre maladie rare.
Les déplacements peuvent être pris en charge par votre centre de sécurité sociale sous certaines conditions.

En pratique :
Lors de la demande préalable de transport faite auprès du médecin traitant ou du médecin du centre de référence, celui-ci vous remet un bon de transport dûment rempli avec le tampon faisant foi et pour motif « consultation ou hospitalisation pour un syndrome de Prader-Willi, maladie rare ».
Le document est constitué de 3 volets (specimen disponible ici)

1ere étape : faire une demande préalable de prise en charge au service médical de votre centre de sécurité sociale au minimum un mois avant la consultation
Cette demande doit comprendre la convocation médicale, les 2 premiers volets du bon de transport rempli, et la lettre réseau de la CPAM
Attentiion à bien cocher les bonnes cases. Nous vous donnons le lien avec un exemple : demande daccord prealable transport

Au vu de la lettre réseau de la caisse nationale de l’assurance maladie (CNSA) datant de juin 2006, le transport doit être accepté.
C’est pour cela qu’il est vivement conseillé de la joindre au moment de la constitution du dossier lors de la demande préalable auprès de votre centre de sécurité sociale (voir lien ci-après).

S’il n’y a pas de réponse de votre centre de sécurité sociale dans les 15 jours qui suivent l’envoi, c’est signe que l’accord préalable est accepté où vous recevrez un refus de prise en charge de ce transport.

2nde étape : demande de remboursement
Vous devez utiliser le document, appelé « Etat des frais » (voir lien ci-après) pour récapituler les dépenses de transport et y joindre avec les justificatifs de transport (billet de train, ticket d’autoroute…),

Vous enverrez ensuite cet Etat des frais avec la convocation médicale, et le troisieme volet  du bon de transport à votre caisse d’assurance maladie une fois les trajets effectués pour le remboursement des frais qu’ils soient en voiture personnel, en VSL, en train ou autre moyen de locomotion.
Si vous choisissez le taxi, il faudra lui remettre le premier feuillet du bon de transport et lui faire remplir et tamponner

Nota: on nous signale que certaines MDPH demandent à ce que les 3 volets du bon de transport soient envoyés lors de la première étape (demande d’acord préalable).  Le volet 3 est alors renvoyé tamponné si accord. Nous vous conseillons de vous renseigner sur la procédure avant ou de faire une copie du volet 3 si vous le joigniez à la demande d’accord préalable.

Liens
Lettre réseau de la CPAM : https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf
État des frais : https://www.ameli.fr/sites/default/files/formualires/176/s3140.pdf

L’association des Paralysés de France handicap vient de publier un guide pour aider à  :

• mieux identifier et formuler les souhaits de la personne que vous accompagnez ;
• vous poser la question de leur adéquation avec les vôtres ;
• identifier vos propres besoins en tant que proche, aidant familial

Vous y trouverez les références aux textes d’où découlent les aides accordées en cas de handicap (ex: Plan personnalisé de compensation du handicap. » Art. R. 146-28 du code de l’action sociale et des familles) et vous y référez pour défendre vos demandes.

Le guide est disponible à ce lien : Guide pour les parents, conjoints et autres proches… 

Une commission du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé Maladies rares, ont mis au point un document dont l’objet est de permettre une description plus précise du handicap rare et des attentes en matière de compensation nécessaire. Ce document est en phase d’expérimentation. Vous pouvez l’utiliser et le joindre à votre dossier MDPH.

Lien pour consulter et télécharger le document : Experimentation 2021 – Document complementaire numerique

Lien pour consulter et téélcharger le courrier d’accompagnement à l’évaluation du document : Courrier d-accompagnement

Le GNCHR souhaite alors que vous preniez un peu de temps pour faire l’évaluation de ce document complémentaire via un questionnaire en ligne, et ce avant le 31 décembre 2021. Cliquer ici pour acceder au questionnaire.

En mai 2020, le secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées a lancé une plateforme au contenu simple et clair, conçue pour centraliser l’ensemble des informations à connaitre lorsque l’on est en situation de handicap: monparcourshandicap.gouv.fr

Conçue dans une logique de point d’entrée unique d’information, d’orientation et de services, la plateforme permet aux personnes en situation de handicap de s’informer et d’effectuer leurs démarches en ligne grâce à un accès direct à :
 des informations généralistes, officielles, fiables, facilement compréhensibles et actualisées ;
 des ressources nationales et de proximité, géolocalisées (annuaires, sites spécialisés, événements…) ;
 des services personnalisés et sécurisés.
Des fiches faciles à lire et à comprendre y sont mises à disposition.

La première étape est axée sur le parcours professionnel. Aussi, les rubriques actuelles sont :

• Droits, aides et démarches
• Formation professionnelle
• Formation en alternance
• Emploi et vie professionnelle
• Actualités

D’autres rubriques sont à venir concernant les étapes avant la vie professionnelle.
Noter que ce site devient la référence officielle des informations liées au handicap et qu’il est conçu pour accueillir la parole et les réactions des utilisateurs.

Une ordonnance relative à la prolongation des droits sociaux a été prise le 25 mars 2020. En voici les éléments concernant les personnes porteuses de handicap :

1° Les bénéficiaires des droits et prestations énumérés ci-après, dont l’accord sur ces droits et prestations expire entre le 12 mars et le 31 juillet 2020 ou a expiré avant le 12 mars mais n’a pas encore été renouvelé à cette date, bénéficient d’une prolongation de la durée de cet accord d’une durée de six mois à compter de la date d’expiration de cet accord ou à compter du 12 mars s’il a expiré avant cette date.
Cet accord est renouvelable une fois par décret, sans nouvelle décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)  ou, le cas échéant, du président du Conseil départemental.

2° Les dispositions du 1° paragraphe sont applicables aux bénéficiaires des droits et prestations suivants :
– l’allocation aux adultes handicapés (AAH) , et les compléments de ressources prévus
– l’allocation prévue relative à la protection sanitaire et sociale à Mayotte
– l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments ainsi que celle prévue pour Mayotte et St-Pierre-et-Miquelon
– la carte mobilité inclusion (CMI)
– la prestation de compensation du handicap (PCH)
– tous les autres droits ou prestations mentionnés à l’article L. 241-6 du même code relevant de la compétence de la commission mentionnée à l’article L. 146-9.

3° Le délai de recours de deux mois via la procédure de contestation auprès de la MDPH (RAPO) est suspendu.
Les décisions mentionnées à cet article peuvent également être prises soit par le président de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), soit par une ou plusieurs de ses formations restreintes.
Le président de la CDAPH, ou le cas échéant la formation restreinte, rend compte régulièrement de son activité à la formation plénière et au plus tard dans un délai de trois mois à compter du 31 juillet 2020. Les délibérations de CDAPH peuvent se tenir par visioconférence.

Le détail de l’ Ordonnance n° 2020-312 du 25 mars 2020 relative à la prolongation de droits sociaux est disponible en cliquant ici

Le 13 février 2020, l’Assemblée nationale a voté une proposition de loi en faveur des adultes handicapés.
Si la proposition de loi va jusqu’à son terme, ces trois dispositions s’appliqueront :

• les revenus du conjoint ne seraient plus pris en compte dans le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH), ainsi que dans son plafonnement
• la suppression de la majoration du plafond de cumul de l’AAH et de la rémunération garantie en établissement et service d’aide par le travail (Esat) lorsque le bénéficiaire est en couple
• le report à 65 ans de la limite d’âge au-delà de laquelle il n’est plus possible, sauf exceptions, de solliciter la prestation de compensation du handicap (PCH)

Il reste à attendre les décrets d’application.

Plus d’information en cliquant sur ce lien