Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien
Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité!
Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124)
Votre participation permettra de soutenir la recherche sur ce syndrome si complexe.
Contact : Catherine Fillebeen 07.54.81.49.89
Maxime Delobel, jeune photographe plein d’avenir, a participé à un concours photo organisé par RUN’IX. Ayant décroché le premier prix, il a décidé de reverser l’intégralité de son gain à l’association (300 €). Quel beau geste !
Si vous cherchez un photographe talentueux, vous savez à qui vous adressez : Maxime Delobel (e-mail : [email protected])
Merci Maxime de la part de Prader-Willi France.
Amis de Charente-Maritimes, une randonnée pédestre est organisée à Royan dimanche 17 juin 2018
Allez-y nombreux, en famille!
Tarif : 6€ par adulte (5€ si inscription avant le 15 juin); gratuit pour les moins de 12 ans
Une partie des fonds collectés sera reversée à l’association Prader-Willi France, grâce à une intention spécifique pour MELISSA porteuse du syndrome.
Réservation et renseignement : [email protected] et au 06 73 50 25 58 et sur la page régionale Poitou-Charente
Amis sportifs de Lyon rendez-vous au stade Vuillermet, 196 Avenue Paul Santy 8eme pour la 5eme édition du Tournoi des Lyonnais. Il est temps de s’inscrire.
La manifestation est organisée pour soutenir l’association Prader-Willi France et l’association Léon Berard. Plus d’information sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.
Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie, porteuse du suyndrome de Prader-Willi va relever un défi de taille avec les couleurs de Prader-Willi France :
Il va participer à l‘IRON MAN organisé à Nice le dimanche 24 juin: 3,8 km en nageant, 180 km en vélo, 42,195 km en courant !
Une cagnotte de soutien est ouverte : https://www.leetchi.com/c/liron-man-2018-pour-marie
Contact Blandine Boyer ([email protected]). A retrouver sur la page régionale PACA.
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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