Participation à l’IRON MAN de Nice le 24 juin 2018

Participation à l’IRON MAN de Nice le 24 juin 2018

Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie, porteuse du suyndrome de Prader-Willi va relever un défi de taille avec les couleurs de Prader-Willi France :
Il va participer à l‘IRON MAN organisé à Nice le dimanche 24 juin3,8 km en nageant, 180 km en vélo, 42,195 km en courant !
Une cagnotte de soutien est ouverte : https://www.leetchi.com/c/liron-man-2018-pour-marie
Contact Blandine Boyer (blandinebouyer34@gmail.com). A retrouver sur la page régionale PACA.

Un Défi immense qui appelle à un immense Bravo pour Zoé

Un Défi immense qui appelle à un immense Bravo pour Zoé

Vous avez vu le défi que s’est fixé le papa de Zoé : réaliser le Trail de Vulcain (47 km) à Volvic les 3 et 4 mars. Ce défi a été accompagné de plusieurs initiatives pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi.
L’heure est au bilan : voilà ce que nous transmet Zoë : Un immense bravo pour cette énergie et un immense merci.

Bravo à l’amicale des donneurs de sang du Lac bleu à Charavines

Le 3 février 2018 a eu lieu à Charavines (Isère) un loto organisé par l’amicale donneurs de sang du Lac Bleu.
C’est un chèque de 1500€ que cette amicale a remis à notre association Prader-Willi France suite à cette manifestation.
L’amicale a fait de même pour une association venant en soutien aux personnes souffrant de mucoviscidose.
Nous tenons à les féliciter et à les en remercier chaleureusement. On se démène en Isère!
Bravo à Anaïs, sa famille et tous ceux qui les soutiennent.

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018

Caroline Richard organise  ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.

Tournoi de foot en Champagne Ardenne le 25 février

Tournoi de foot en Champagne Ardenne le 25 février

Dimanche 25 février, les grands parents de MAE organisent un grand tournoi de foot en salle à Châteauvillain (52120) dès 9h.
Cet événement, organisé en partenariat avec le club de Rouvres sur Aube, est au profit de notre association Prader-Willi France.
Réservez la date et venez les encourager! Contact Josette DEMANGEOT (josette.demangeot@orange.fr ou 03 25 32 69 06).

Les 3 et 4 mars à Volvic : un trail de 47 km et des animations pour la recherche Prader-Willi

Les 3 et 4 mars à Volvic : un trail de 47 km et des animations pour la recherche Prader-Willi

Les 3  et 4 mars 2018 à Volvic : Le trail de Vulcain en lien avec le « Défi pour Zoé »
Le papa de Zoé organise un SUPERBE événement sportif au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Will :

  • Samedi 3 mars :  Tenue d’un stand pour faire connaître la maladie et organisation d’une tombola au profit de la recherche.
  • Dimanche 4 mars : Place au Trail de 47km que le papa de Zoé fera accompagné de 19 coureurs. Ils porteront les couleurs de l’association Prader-Willi France ainsi que celle de l’initiative « Un défi pour Zoé ».

Plus d’information sur la page facebook « Un défi pour Zoé » et sur la page régionale Auvergne.
Contact : Nicolas Bellouin (nicolasbellouin@cerp-rouen.fr).