Amis sportifs de Lyon rendez-vous au stade Vuillermet, 196 Avenue Paul Santy 8eme pour la 5eme édition du Tournoi des Lyonnais. Il est temps de s’inscrire.
La manifestation est organisée pour soutenir l’association Prader-Willi France et l’association Léon Berard. Plus d’information sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.
Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie, porteuse du suyndrome de Prader-Willi va relever un défi de taille avec les couleurs de Prader-Willi France :
Il va participer à l‘IRON MAN organisé à Nice le dimanche 24 juin: 3,8 km en nageant, 180 km en vélo, 42,195 km en courant !
Une cagnotte de soutien est ouverte : https://www.leetchi.com/c/liron-man-2018-pour-marie
Contact Blandine Boyer ([email protected]). A retrouver sur la page régionale PACA.
Vous avez vu le défi que s’est fixé le papa de Zoé : réaliser le Trail de Vulcain (47 km) à Volvic les 3 et 4 mars. Ce défi a été accompagné de plusieurs initiatives pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi.
L’heure est au bilan : voilà ce que nous transmet Zoë : Un immense bravo pour cette énergie et un immense merci.
*** 20844 € ***C'est avec beaucoup de joie que nous clôturons cette magnifique cagnotte d'un montant de 20844 €…
Gepostet von Un défi pour zoé am Freitag, 30. März 2018
Le 3 février 2018 a eu lieu à Charavines (Isère) un loto organisé par l’amicale donneurs de sang du Lac Bleu.
C’est un chèque de 1500€ que cette amicale a remis à notre association Prader-Willi France suite à cette manifestation.
L’amicale a fait de même pour une association venant en soutien aux personnes souffrant de mucoviscidose.
Nous tenons à les féliciter et à les en remercier chaleureusement. On se démène en Isère!
Bravo à Anaïs, sa famille et tous ceux qui les soutiennent.
Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018
Caroline Richard organise ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.
Dimanche 25 février, les grands parents de MAE organisent un grand tournoi de foot en salle à Châteauvillain (52120) dès 9h.
Cet événement, organisé en partenariat avec le club de Rouvres sur Aube, est au profit de notre association Prader-Willi France.
Réservez la date et venez les encourager! Contact Josette DEMANGEOT ([email protected] ou 03 25 32 69 06).
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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