Edito : La course-relais Rouen-Toulouse a marqué ce mois de mai. C’est un exploit souligné par les médias, les familles, les amis, les personnes qui ont vu et participé à ce formidable défi pour ZOÉ. Un immense merci pour donner de cette belle manière, espoir en un avenir plus facile pour nos enfants et ceux qui suivront. Autre objet d’espoir, l’étude clinique ZEPHYR qui va permettre d’étudier un nouveau traitement contre l’hyperphagie (se reporter à l’article correspondant).

Brèves du mois de mai 2019

Vivre avec le syndrome / Vacances

  • Vacances MCSA : suite à des désistements de dernière minute, il reste 2 places pour le séjour adolescent (15-17 ans) du 27 juillet au 3 août 2019

Familles :

Prendre soin : conseils très concrets donnés par l’IPWSO pour la gestion des comportements particuliers liés au SPW
Aides administratives : une fiche facile à lire et à comprendre de la CNSA sur comment faire une demande à la MDPH
Scolarité : Le  rapport du Défenseur des Droits sur l’inclusion des jeunes en situation de handicap à l’école
Lieux de vie : Un article d’Handicap Santé en réponse au rapport de l’ONU qui propose de fermer les institutions spécialisées. Une alerte sur le fait  que l’on ne peut pas basculer au tout inclusif.

Professionnels 

Recherche : 

Médico-social : Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine

L’association

Média : L’émouvante arrivée de l’équipe du « Défi pour ZOE » à Toulouse
Vie nationale : Pré-programme de notre journée nationale le 12 octobre à Paris

A venir en juin-juillet 2019

Que s’est-il passé en mai 2019?

Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale  : le 12 octobre 2019 au CISP Maurice Ravel Paris 12éme